專業點燃希望 向日葵兒童《兒童白血病百問百答》覆蓋全國多家醫院

(原標題專業點燃希望 向日葵兒童《兒童白血病百問百答》覆蓋全國多家醫院

近日,湖南省兒童醫院收到一份特殊的“禮物”,拾玉兒童公益基金會“向日葵兒童”公益項目爲他們帶來科普書籍《兒童白血病百問百答》。該書創作過程歷時一年,由專注兒童腫瘤知識科普的“向日葵兒童”公益團隊志願者整理編寫,經過26位國內外醫學專家審覈,今年五月由清華大學出版社出版。半年內,它被帶往全國30多家醫院,成爲醫護人員病患家庭抗擊兒童白血病的有力“武器”。

圖注:30家受贈醫院科室一覽

紙上方舟:專業點燃希望

兒童白血病是我國兒童發病率最高的惡性腫瘤,起病急,病因不明,患兒家庭容易對“白血病”三個字產生畏懼情緒,延誤病情醫治實則兒童白血病整體治癒率很高,其中,兒童急性淋巴細胞白血病的五年總生存率已達到70%,低危組可達85%,針對兒童白血病的治療方案和藥物也在不斷調整更新。但是,醫患之間、不同地區之間,仍存在信息不對稱的情況,焦急茫然的患兒家庭亟需一隻希望方舟。

作爲長期致力於兒童腫瘤科普工作的公益項目,“向日葵兒童”編著了一本專業的兒童白血病科普工具書全面剖析這個威脅兒童健康的“怪獸”。坐言起行,“向日葵兒童”團隊秉持專業、嚴謹的原則,收集了267個常見疑問和答案,歷時一年勘誤校閱,《兒童白血病百問百答》終於面世,書中用通俗易懂的文字表達,從診斷、治療到預後,分七大篇章精準、全面又清晰地爲患兒家長答疑解惑。

從北京到廣州,從昆明西寧,從西安到瀋陽,短短半年內,“向日葵兒童”帶着《兒童白血病百問百答》跨越東西南北,打卡中國18個省份21個城市的30多家醫院,完成30場線下科普活動,打通城市之間、醫患之間、科室之間的溝通脈絡,幫助患兒家庭釐清謠言,穿越迷霧,與醫護人員共同作戰,照亮病童的生命之路。

圖注:武漢兒童醫院血液科贈書現場

病房“爆款”:知識就是力量

《兒童白血病百問百答》問世後,很快成爲醫患常備在身邊的工具書,許多新診斷患兒家庭從這本書中瞭解到病魔並非不可戰勝,臨陣詳閱,知己知彼,極大地增長了他們戰鬥的勇氣。醫護人員將這本書放在導醫臺護士站,邀請病患家長閱讀、思考、討論,成爲醫護人員患教工作的補充,也一定程度上減輕了他們解釋溝通的工作量

書中暖煦可愛的插畫也引起了孩子們的興趣,他們在病房互相傳閱,從插畫中瞭解“我爲什麼會生病”、“爲什麼要打針吃藥”,通過生動的卡通形象理解發生在他們身上的事情,從而減少對病痛的關注力和對醫護人員的恐懼心理,積極配合檢查治療,大大提高了小病童的治療依從性

圖注:湖南省兒童醫院血液內科家長在走廊閱讀

此外,《兒童白血病百問百答》不僅滿足了一線發達城市的病患需求,還將高度專業性權威性疾病科普知識及營養護理方法帶到醫療信息相對匱乏的地區,滿足了三四線城市相應科室的醫護人員對於疾病醫治及看護的多方面需求,成爲他們堅實的知識後盾

今年,由“向日葵兒童”選送的十二家兒童腫瘤相關科室,被審定授牌爲中國抗癌協會小兒腫瘤科普教育基地,共同構建起強有力的公益科普責任共同體。“向日葵兒童”之後將和科室共同打造一系列科普活動,包括策劃主題文章、製作宣傳材料、策劃患教活動、拍攝製作視頻、配發手冊及醫院場景兒童繪本等,促進更多的兒童腫瘤知識進入公衆意識,幫助百萬中國患兒及家庭渡過苦難之河,迎來希望曙光