SJS病友聯誼 互相支持鼓勵

健康醫療網記者潘以慈報導

史蒂芬強生症候羣(Stevens-Johnson syndrome;簡稱SJS)病友聯誼會於前年成立,每年定期舉辦病友活動以凝聚病友力量,互相支持鼓勵,今年5月,在新北市五股區的準園生態莊園舉行的聯誼會,各界團體包含財團法人罕見疾病基金會社團法人臺灣弱勢病患權益促進會、中央研究院遺傳醫學轉譯資源中心世基生醫大力支持,逾30位病友共襄盛舉,在晴朗、悠閒的週末,病友們歡聚一堂,共度了美好的時光

▲史蒂芬強生症候羣病友聯誼 互相支持鼓勵(圖/健康醫療網提供)

中研院陳垣院士表示,走遍世界各地,看過許多國家的病友會活動,臺灣在病友組織上領先各國,非常團結且凝聚力量強。陳垣崇對於預防SJS有很大的貢獻,他表示,藥物過敏原因爲基因遺傳加上外界因素所導致,SJS屬於藥物過敏中最嚴重的疾病,一旦發生就需長期住院接受專業照護,所以預防勝於治療,目前藥物基因檢測技術發展非常成熟,像是使用抗癲癇藥物前應檢測HLA-B*1502和使用痛風藥物前應檢測HLA-B*5801等,皆已廣泛運用臨牀上。

臺大醫院神經內科楊智超醫師表示,SJS是一種罕見因爲藥物使用造成的嚴重、甚至致命的過敏反應,過去多年來一直是國人藥害排名第一的藥物不良反應事件,因爲個體基因的差異用藥前的「藥物過敏基因」檢測顯得格外重要,除了醫師要替患者嚴格把關外,若患者曾經發生藥物過敏的情況,在接受診療時也可以主動提醒醫師,避免再次發生過敏情形

聯誼會朱建剛會長本身也是SJS病友,曾兩次因不瞭解自己體質狀況而發生嚴重藥物不良反應,兩次都在醫院住院昏迷了好幾天,幸好最後平安渡過。朱建剛提到,直到做了基因檢測,才瞭解自己本身就對許多藥物過敏,現在對於服用藥物格外的小心,也希望民衆不要像他一樣鬼門關前走一遭後,才瞭解自己不適合吃什麼樣的藥。

另外,今年年初甫成立的中華民國藥物過敏病友會,也由徐世烘理事長帶領多位成員蒞臨參與。徐世烘表示病友會的成立是希望結合更多的力量,除了幫助藥物過敏導致嚴重不良反應的病友,更重要的是能推動用藥安全的觀念,所以非常支持未來病友團體間的各項合作,也希望政府及衛生單位可以多多提供協助。

資料來源: healthnews.com.tw/