SJS醫藥費破百萬 病友盼納重大傷病

王昭晴10年前確診史蒂文生氏－強生症候羣（SJS），導致一眼失明，5年後又出現髖關節壞死。（王昭晴提供／王家瑜臺北傳真）

王昭晴10年前發生嚴重藥物過敏，持續發燒、喉嚨痛、長紅疹，全身皮膚如同燒燙傷。（王昭晴提供／王家瑜臺北傳真）

根據藥害救濟基金會統計，國內自1999年以來累計給付2318案，其中814案皆爲史蒂文生氏－強生症候羣（SJS），發病初期會出現發燒、喉嚨痛，接着是燒燙傷般的皮膚病變，長期還會出現各式後遺症，醫療支出至少百萬元，儘管有藥害救濟制度，但病友團體認爲緩不濟急，希望SJS納入健保重大傷病，緩解經濟重擔。健保署則表示，由於SJS症狀和嚴重燒燙傷類似，將比照嚴重燒燙重大傷病有效期以1年爲單位方向研議。

10年前，王昭晴服用醫師開立的抗癲癇藥物Lamotrigine（樂命達）後，持續發燒、喉嚨痛，數度就醫仍未緩解，後來開始長紅疹、全身皮膚像燒燙傷一樣，診斷爲史蒂文生氏－強生症候羣。

對於SJS病友而言，不僅是震驚和無奈，更現實的是眼前的經濟重擔。王昭晴說，當時她在加護病房聽到爸爸說，人工皮、止痛藥一天要花費近4萬元，直言「當下真的想死了算了！」

王昭晴發病初期就影響視力導致一眼失明，5年後又出現髖關節壞死，痛到無法走路，陸續動了好幾次刀，確診至今10年，她估算醫療相關支出至少200萬元。

依健保署統計，去年（2022）SJS患者就診約600多人，門住診醫療費用約4600萬元，平均每人每年6到7萬元。中華民國藥物過敏關懷協會理事長張啓彬指出，雖然有藥害救濟管道，但申請需要時間，緩不濟急，很多病友在確診當下面臨經濟關卡，連求生意志都被沒了。

目前SJS病友只能以「燒燙傷面積達全身20％以上」申請重大傷病，但不足以涵蓋所有病友的情況，希望政府將SJS納入健保重大傷病範圍，幫助病友解決立即的經濟問題。

對於病友團體的期盼，健保署醫務管理組副組長劉林義迴應，重大傷病項目以「需要長期持續治療」且「總醫療費用昂貴」爲原則，並考慮病程發展而覈定期限，嚴重燒燙傷的有效期以1年爲單位，由於SJS症狀和嚴重燒燙傷類似，將比照此方向研議。