《病人自主權利法》滿週年逾1.1萬人註記！新增11罕病納適用範圍
追求尊嚴善終，我國實施《病人自主權利法》至今（6）日滿一週年，衛福部統計已經有1萬1317人完成預立醫療決定註記；衛福部也宣佈即日起把囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等11類罕見疾病納入病主法適用對象，一旦罹患相關疾病且經醫師確診符合臨牀要件，可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療，估計適用患者有3萬2010人。
《病主法》把善終的臨牀條件，從安寧條例的末期病人，增加不可逆轉昏迷、永久植物人狀態、極重度失智及經中央主管機關公告之疾病等一共5種臨牀狀況，透過「預立醫療決定」（AD）可以選擇接受或拒絕維生治療、人工營養及流體餵養或其他醫療照顧及臨終相關意願決定。
衛生福利部醫事司司長石崇良表示，「經中央主管機關公告之疾病」主要考量排除末期等前4項條件，仍屬「病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法情形」，從今年3月開始公開徵求各醫學會、病友團體及社會各界提案，並邀集相關單位、專家召開多次會議，終於獲得共識，新增11項罕見疾病適用。包含：
多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡。
石崇良表示，當疾病狀況符合相關臨牀條件，醫療機構可依其意願，決定適當的預立醫療照護計劃，以確保其在意識昏迷、無法清楚表達時，依然能貫徹執行，保障罕見疾病患者善終權利。未來將定期於每年3月公開徵求各界提案，並經過相關討論，適時檢討是否新增其他疾病納入病主法適用。
衛福部表示，爲減輕民衆負擔、鼓勵簽署預立醫療決定，衛福部已推動特定對象諮商費用補助方案，讓低收入戶、中低收入戶及經中央主管機關公告之疾病或情形之個案，免費接受預立醫療照護諮商。