被奪去笑容的一家人 一線曙光讓他們從絕望到重拾希望

▲真實故事改編的微電影《重拾希望》,述說爲了讓寶貝女兒恢復健康,一對父母每天載着她往醫院跑,然而查不出病因,在束手無策情況下,讓他們絕望不已。(圖/翻攝自微電影《重拾希望》)

生活中心/臺北報導

爲人父母,縱使對於孩子的未來滿懷許多期待,最大期望卻只有一個,就是「健康平安的長大就好」,這句話聽起來很容易,卻不是每個小孩都能如此幸運。最近網路上流傳分享着一部真實故事改編的微電影,一場突如其來的疾病奪去了一個家庭的幸福,爲了讓女兒好起來,一對爸媽每天載着她跑醫院、到廟裡求神拜佛,什麼都做了,就是看不到任何奇蹟,對他們來說,下一步只有絕望,不知道該如何面對未來。如果是你/妳,會選擇怎麼做?

「記得當初,第一次老公求婚時的喜悅;記得當初,第一次知道懷孕時的期盼…」,從新手人妻轉換成爲新手媽媽後,滿心歡喜迎接小小幼芸的到來,陪伴着她一起成長,從沒想過在她長大的那一刻,一切都變了調。原本開開心心去上學的幼芸,突然在學校昏倒了,情況危急到醫生都發出病危通知,幼芸的媽媽在一旁嚇得發抖,什麼也做不了;那天之後,幼芸就一直處於無法說話、無法行動的狀態,爲了讓她儘早恢復健康,幼芸的爸媽每天載着她去醫院求診找病因,甚至連廟宇都拜了,能做的都做了。

▲微電影中,幼芸突然昏倒且一度病危,讓媽媽驚嚇得完全不知道該怎麼辦。(圖/翻攝自微電影《重拾希望》)

不願寶貝女兒轉特教學校,只希望她能像其他孩子一樣快樂長大,但看着她變成這樣,幼芸爸媽充滿不捨,內心想知道的是「孩子,到底是痛苦多一點還是快樂多一點?」。束手無策的他們,頓時陷入了一陣絕望,甚至連最壞打算的念頭都有了,然而此時出現一線曙光,接觸到「基因資訊銀行」讓他們重新燃起希望,在多年後,幼芸不但病情好轉,幼芸媽媽也準備生第二胎,爲她再添個弟弟或妹妹,全家人終於又拾起了幸福的笑容

▲透過基因檢測找出病因,多年後,幼芸一家人又找回幸福的笑容。(圖/翻攝自微電影《重拾希望》)

創源生技成立10週年來,極力推廣基因知識,但仍未普及,因此特別改編真實故事拍攝成微電影《重拾希望》,將遺傳疾病的辛苦與父母的不捨、無奈,透過影像傳達給大衆,其實在懷孕之前、懷孕初期就能利用基因檢測,檢測海洋性貧血、黏多糖症、X染色體脆折症、法布瑞氏症等17~321項隱性遺傳性疾病,若檢測出異常便能及早預防,考慮進行更精準的基因篩檢,避免遺傳性疾病繼續發生,或是提早規劃後續早療計劃。創源生技執行長蔡政憲說,「希望未來10年能夠讓更多大衆掌握、接觸更多關於基因的資訊。」

對於遺傳疾病,兒科醫師黃𪻐寧同樣感觸良多,他分享看診經驗時提到,寶寶的誕生,原本應該是凝聚兩個家族之間的關係,卻因爲基因問題出現紛爭,如果在結婚前或生小孩前就對自己的基因有更多瞭解,或許就不會有這些事情發生,基因檢查可以幫助瞭解孩子未來的風險,或是輔助作爲解決疾病的一個武器,當有警訊時,可以特別注意,避免錯過黃金治療期。

▲原本對於遺傳疾病充滿擔憂的藝人Janet,後來透過基因檢測擺脫恐懼,也準備展開二寶計劃。(圖/記者季相儒攝)

藝人Janet一家就是最好的例子,由於老公George有兩個自閉症弟弟,兩人原本也很擔憂小孩出生後患自閉症的機率很大,有着許多疑慮,後來選擇透過理性方式,除了Janet自己進行了懷孕、重大疾病、癌症等基因檢測,兒子Egan同樣也進行新生兒、兒科等相關篩檢,後來兩人都鬆了一口氣,透過基因檢測擺脫遺傳基因的恐懼,也有信心展開二寶計劃。

爲了讓大衆瞭解「提早」守護寶寶健康的重要性,創源生技首創基因儲蓄概念推出基因資訊銀行,把基因資訊一次儲存進去,未來可根據不同年齡階段或需求,例如孕前、懷孕、心血管疾病或癌症風險等,再把基因提出來做分析,落實個人健康管理及醫學預防。

▲(左起)創源生技執行長蔡政憲、Janet、小兒科醫師黃𪻐寧提倡基因儲蓄概念,可針對不同需要找出健康盲點。(圖/記者季相儒攝)

蔡政憲提到,以前是要做什麼檢測,就要掛號、抽血一次,相當不符合成本,現在講究即時便利、一勞永逸且低成本,透過基因資訊銀行,存進大量基因資訊後,利用先進技術與大數據分析比對,可以一次檢測,快速領取報告,而提早掌握檢測資訊,除了解決當下問題,還可以幫忙節省事後大筆醫療花費,等於是事前預防,或許一開始基因檢測目的是爲了生小孩或健康,但有一天可能也會成爲治療的來源。

2018臺灣醫療科技展將於11/29~12/2在南港展覽館一樓登場,創源生技提前預告將參展展出,屆時將有10年成果發表、海內外版圖發展等各種內容分享之外,展覽期間,基因資訊銀行亦推出限定優惠,包括2人同行1人免費、買一送一3萬元有找,讓更多人可以享受到基因儲蓄概念。瞭解更多:http://bit.ly/2qK01Mr