畫出「勇氣的顏色」 「脊髓空洞症」病友讓愛傳出去

亞大醫院神經外科主任林志隆展示素人畫家吳淑真作品。（亞大附醫提供／陳淑芬臺中傳真）

亞大醫院神經外科主任的林志隆在2年前成立中市愛相髓脊椎神經病變關懷協會，20日邀請罕見疾病「脊髓空洞症」病友舉辦生命彩繪展，除了讓飽受病魔摧折的病友透過畫作勇於面對挑戰，讓社會大衆瞭解此病因，以期早期發現、早期治療。

林志隆表示，根據研究，脊髓空洞症的好發率約每10萬人僅2.4例，國內約有600人受此病所苦，過去因爲相關資訊及檢查方法不足，病友常延遲診斷，被確診者則惶恐不安。

林志隆爲提供病友溝通的平臺，成立愛相髓脊椎神經病變關懷協會，讓病友分享彼此的症狀及處理的方法，並不訂期舉辦病友會，讓病友知道最新的治療方式及可利用的資源及補助。

林志隆說，經由臨牀個案發現，部分患者經過手術治療雖成功改善雙手僵硬及攣縮，但手部疼痛卻沒改善，透過口服止痛藥、肌肉注射止痛劑或病患自控式止痛（PAC）等方式，效果仍有限，必須進一步藉由植入疼痛晶片治療（SCS），但因自費金額高昂，希望透過協會結合社會的力量，協助病友治療。

脊髓空洞症患者、素人畫家吳淑真等人領銜展出。醫護人員表示，她的畫風用色大膽，展現出極富想像力的創作主題，「畫出勇氣的顏色，有如病房內的畢卡索」。「只要不放棄，每一天都是彩色的！」吳淑真表示，希望能透過畫作，鼓舞更多脊髓空洞症病友。