中職/中信兄弟送愛心 脊髓性肌肉萎縮症兄弟14日開球

中信兄弟洲際球場。(圖/記者歐建智攝)

體育中心/綜合報導

中信兄弟14日洲際球場主場戰富邦悍將,舉行大象小象主題日,邀請脊髓肌肉萎縮症患者育升、子揚開球

脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)是一種罕見的體隱性遺傳疾病,因脊髓的前角運動神經元漸進性退化,而造成肌肉逐漸無力及萎縮,是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病然而,患者的心智發展完全正常,SMA使他們像是困在斷了翅膀身體裡,無法像你我一樣自由地行動生活。育升和子揚都是脊髓性肌肉萎縮症的患者;哥哥育升大約在一歲左右學走路時發病,平常仰賴電動輪椅代步弟弟子揚大約在八個月大時發病,病況比哥哥更爲嚴重,只能坐着,趴下去就無法爬起來。自幼兩兄弟雖不能夠像正常的小男生參與體育活動,對運動一直非常向往,且父母親熱衷棒球,從小耳濡目染兩下兄弟非常喜歡棒球。兩兄弟相繼發病,一度讓爸媽心情跌落谷底。 而爲了照顧兄弟倆媽媽辭去工作家人嘉義市搬到了遠離市中心孃家四代同堂住在一起;家人的支持分擔了照顧的辛苦;親戚還在同住的三合院打造無障礙空間,讓須以輪椅代步的兩兄弟生活更方便。兩兄弟的生活起居大小事主要由媽媽打理,爸爸也會在上班前幫兩兄弟按摩、拉筋,下班後也幫忙做復健。照護雖然辛苦,但媽媽仍覺得自己是幸福的,因爲家族親友總是伸出援手幫忙,相互扶持;而爸媽和親戚的溫暖關愛,也讓兩兄弟開朗地成長。心中的小願望,就是希望兩兄弟能健康、快樂、平安。在大象牽小象主題日這兩天,中信兄弟並將邀請臺灣脊髓肌肉萎縮症SMA病友們來到洲際球場,一起在兄弟的球場擁有最美時光