肌萎症2兄弟同獲總統教育獎 媽媽獲慈暉獎

榮獲今年慈暉媽媽廖秀玲(中)養育林育升(右)、林子揚(左)兩兄弟先後獲總統教育獎。(廖素慧攝)

林子揚罹患極重度脊髓肌肉萎縮症,仍不眠不休畫圖追求夢想。(廖素慧攝)

林子揚設計劃卡感謝母親辛勞,傾訴感恩之情。(廖素慧攝)

嘉義高商廣告設計科林育升、林子揚兄弟都罹患脊髓性肌肉萎縮症(漸凍人),都愛畫圖,積極認真追求夢想,子揚榮獲今年總統教育獎,育升是2017年總統教育獎得主,媽媽廖秀玲用盡心力養育照顧,陪伴他們上學,榮獲今年十大傑出愛心媽媽慈暉獎,母子將接受總統表揚。

林子揚罹患極重度脊髓性肌肉萎縮症,不到1歲發病,肢體萎縮,念幼稚園第一次用扭曲的手夾彩色筆一筆到底成畫獲獎,嶄露繪畫天分,10多年來身體萎縮,牙齒咀嚼力下降,由爸爸扶着下巴幫他咀嚼,吃一餐飯花1、2個小時

子楊軀體萎縮,心靈卻巨大,夢想去旅行、當設計師,他捨不得睡覺,連午休都在畫圖,躺着在牀上,仍用小小的手操控電腦滑鼠繪圖,朝着設計師的夢想前進,他說,要畫到不能畫爲止。

爸爸媽媽也陪着子揚去探索這個世界,把呼吸器、咳痰機放進行李箱,帶着大包小包出發,一家人郵輪香港,子揚畫了郵輪紀錄這趟旅行。

子揚很珍惜生命,用零用錢把一隻傷殘的流浪狗送醫治癒,還拜託媽媽幫牠找到認養家庭,翻轉這隻狗的命運,變成受疼愛寵物狗

子揚很喜歡學校生活,他說,雖然不能跟同學一起打球、跑操場,但在旁邊陪大家也很有融合感。

廖秀玲說,育升1歲多發病,子揚約6月大被診斷也罹病,他們夫妻就賣掉房子舉家回老家好照顧2個兒子,兒子上學,她接送、陪讀,夜裡每半小時幫兒子翻身、調整姿勢、呼吸器,兒子懂事乖巧,互相幫忙,再辛苦也值得了。