1.7萬罕病家庭 適時求助挺下去

財團法人罕見疾病基金會爲罕病患者組成表演工作坊、球隊、合唱團等，讓罕病患者能發揮長才，活出生命的精彩。（財團法人罕見疾病基金會提供／李宜傑臺南傳真）

根據財團法人罕見疾病基金會統計，截至2020年，政府公告的罕見疾病類別共有226種，登錄病患數約1萬7000餘人，代表臺灣有1萬7000組家庭成員中有罕病患者。罕病基金會南部辦事處主任王嘉正指出，目前臺灣公私部門都有提供經濟、心理層面的協助與支持，建議罕病家庭適時求助，每個人都能度過難關。

王嘉正說，由於罕見疾病並非短時間內能發現、確診，加上求診科別多，家屬與病患承受的煎熬遠比外界想像大。另外，王嘉正觀察，照顧罕病兒童的壓力，容易造成夫妻失和、家庭破碎，夫妻間因照顧病兒，求助心理諮商的人數也逐漸攀升。

有些人認爲過多關心對罕病患者而言，是否反而形成壓力？王嘉正指出，面對罕病患者，可以主動提供幫忙，再由罕病患者「選擇」是否接受協助。王嘉正解釋，當罕病患者有「選擇」的權利，就不會有壓力，也不會讓過度的關心阻礙罕病患者接受幫助。

王嘉正稱，目前除社會局、輔具資源中心等公部門，提供經濟、復健方面的支持，財團法人罕見疾病基金會也提供多項服務，包括遺傳性罕見疾病諮詢、醫療媒合諮詢、病友媒合等，也有專門爲罕病患者設立的表演工作坊、合唱團、棒球隊等，讓罕病患者發揮長才。

「事實上，並非每種罕見疾病都會造成病患外觀異常。」王嘉正指出，若只是代謝功能失常，病患也許與一般人無異，期盼社會大衆、公司、學校等單位，都能更加接納罕病患者。