美國製裁下 罕見疾病患者正在死去

伊朗NGO要求美尼克公司繼續出口醫療器材至伊朗，避免「泡泡龍」患者因無法控制病情而死去。圖爲「泡泡龍」患者。（圖／本報廖肇祥攝）

「半島電視臺」（Al Jazeera）報導，伊朗非政府組織（NGO）已提起訴訟，稱在美國製裁下，瑞典公司拒絕將罕見疾病患者所需的醫療器材出口至伊朗，導致患者更加痛苦、甚至死亡，要求該公司賠償並提出替代方案，而非坐視問題繼續發生。

根據報導，總部設於荷蘭海牙的伊朗非政府組織「伊朗國際刑事法中心」（ICICL）提起訴訟，稱美國前總統川普2018年5月下令退出通稱伊朗核子協議的「聯合全面行動方案」（JCPOA）後，雖聲稱會「爲人道主義行動保留窗口」，但瑞典美尼克醫療器材公司（Molnlycke）仍不再向伊朗提供「美皮蕾」吸收泡棉敷料（Mepliex Silicone Foam Dressing）等醫療器材，讓伊朗遺傳性表皮分解性水皰症（Hereditary epidermolysis bullosa，俗稱「泡泡龍」）患者十分痛苦。

此罕見疾病主要是由於負責維繫皮膚表皮與真皮附着的組織產生突變，讓患者的皮膚異常脆弱，稍微摩擦便可能破皮或產生腫大的水皰或血皰；目前並無根本治療方法，患者須每天重新包紮以維持皮膚完整及不受感染。

伊朗約有1000名「泡泡龍」患者，其中1人荷斯拉維（Hadi Keykhosravi）告訴「半島電視臺」，說這種病「就像把滾水一滴一滴倒在皮膚上」，但美尼克公司的敷料能迅速吸收傷口滲液，讓傷口更快癒合，大幅減輕痛苦。而在少了這些先進敷料後，荷斯拉維愈來愈難避免傷口受到感染，最終有一條腿在2020年6月被迫截肢。

ICICL指出，自美尼克公司停止向伊朗出售相關醫療器材以來，當地已有30名「泡泡龍」患者死亡，且大多爲兒童；而對其他仍掙扎求生的患者來說，痛苦則大增70%。該組織呼籲美尼克公司取得豁免美國製裁的許可，或找出替代方案，讓伊朗患者能繼續獲得賴以爲生的醫療器材，並對目前受影響者提供賠償。