罕病母一度痛哭 但仍爲女尋求早療協助

小薰媽媽的女兒出生不到1個月其孩子基因就篩檢患有「脊髓性肌肉萎縮症」。（心路基金會提供／林良齊臺北傳真）

小薰媽媽的女兒出生不到1個月其孩子基因就篩檢患有「脊髓性肌肉萎縮症」時，讓還在坐月子的她，曾經躲在浴室裡痛哭，哭到爸爸進來關心，但媽媽積極尋求相關的資源，在兩歲時小薰開啓了心路學習之旅，一開始對於陌生環境相當緊張害怕的她，隨着老師的耐心陪伴，安排各式各樣的社團活動、角落課、復健及體能課。

出生10個月後的小薰開始發病，出現肌肉無力等地發展退化情形，到了1歲還沒辦法站；但透過心路基金會提供的早療課程，小薰目前常常笑臉迎人，休息時間還會透過教室的內線電話，能言善道的打給準備餐點的老師詢問「今天點心吃什麼？」得知是自己喜歡的點心後，還會轉告班上同學呢。

心路桃園發展中心主任張馨雲表示，「支持一個早療孩子，就是支撐一整個家庭，除了提供孩子早療課程外，心路也爲家長安排藝術治療課、社團課、家長會等，讓家長的焦慮可以被同理、被擁抱，進而陪伴家長與孩子一起面對未來挑戰。

心路基金會呼籲大衆，一同成爲支持障礙者參與社會的力量，現在起至3月底，邀請民衆參與「微笑拉近社交距離」社羣響應，還可以參加「環島接力線上健走」，利用記錄里程數與行走軌跡的方式，號召大家一棒接一棒，共同募集1988公里。詳情可洽心路基金會官網。