重症兒協會求援　臺南藍軍希望政府要給關心給資源

▲臺南市議會議長郭信良（左四）頒慰問金給重症兒關懷協會。（圖／記者林悅翻攝）

記者林悅／臺南報導

六都中只有臺南市沒有兒童醫院，臺南市重症兒家長組協會和啓智學校，特別跟臺南市議員王家貞、蔡育輝和林燕祝求救，希望斷層的就學、重複感染就醫和就業問題能見曙光。

國民黨議員們表示，每個重症家庭都有一段身心備受煎熬，令聽者動容的故事，但沒有溝通平臺，讓這些家庭求救無門，有些重症的孩子不斷進出醫院跟死亡拔河，卻因法令不完備拿不到身障手冊，無法接受長照2.0照顧，議員們強調沒有身障手冊一切都是空話，成立兒童醫院則是中央問題，請臺南市府反映，蔡育輝和林燕祝則會努力。

臺南市18名重症兒家長特別組成關懷協會，在理事長蔡雅惠和啓智學校校長林宏澤率領下前來跟王家貞議員求助，王家貞瞭解這些重症家庭的問題後，特別安排協會直接跟黃偉哲市長和郭信良議長陳情，並連絡正積極投入立委選舉的蔡育輝和林燕祝議員，一起關心這些重症家庭，3位議員請臺南市社會局、衛生局和教育局一起出席『要給關心、更要給資源』記者會，盧昆福、許至椿和蔡旺詮議員也共同參與，議長郭信良特別緻贈5萬元慰問金給協會加油打氣。

記者會現場播放着一個母親這顧兩名黏多糖症患者兒子的影片，孩子由好動到病發癱瘓，家人照顧的過程，讓旁觀者都流下眼淚，這位母親現場啜泣的說，大兒子不久前已過世，睹物思人更感傷，一位無腦兒的母親也帶孩子出席，理事長蔡雅惠則帶着跟癌正奮鬥10多年的女兒出面，這女孩在慈幼學習烘焙，成績優異希望能爭取到年底的總統講，更希望未來能賣手工餅乾自籌環遊世界的經費，一名帶着燦爛笑容也是跟血癌奮戰十多年被高中拒絕入學的貼心男孩也現身說法。

王家貞指出，這男孩雖然罹患血癌一眼已失明卻因爲外表看不出異樣，拿不到身障手冊，因爲沒有身障手冊，社會資源離他是很遠很遠的，連長照2.0的資源都無法納入，希望法令能修的更符合實際需要。

林燕祝則跟所有協會成員說辛苦了，希望臺南市衛生局能協助重症兒解決病房沒隔離，重複感染問題，教育局和社會局則要儘速解決讓重症兒進入幼兒園和納入長照2.0問題。

蔡育輝強調，學齡前就學問題臺南市政府權責就可解決，罹患重症卻拿不到身障手冊，也無法接受長照2.0的照顧，這也是政府須面對的關鍵問題，爭取成立兒童醫院也是中央問題，必須立委層級出面，他跟燕祝在立委選舉會全力以赴，希望能補這醫療破網，也希望民間企業能負起社會責任。

盧昆福則表示，重症家庭最常面臨的問題是收入減少，照顧心力卻加數十倍，臺南市政府應有同理心，用心幫忙這些家庭。

蔡旺詮則指明，法令是不完備的，之前學生保險就沒有將重症的孩子納入，社會大衆對重症家庭的關懷度是不夠的，政府長照2.0經費充足，只要有心，一定能將所有重症孩子納入長照。

王家貞表示，重症兒的需求是多樣的，希望政府有關單位能正視重症兒就學、就醫和就業問題，臺南重症兒童關懷協會帳戶是，玉山銀行永康分行：0233940030951，玉山銀行代號是808，希望社會各界能伸出援手，爲重症兒努力的生命加油。