一家四口中三個是漸凍症患者：從不單向地接受饋贈
姐妹童年照。 受訪者供圖
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35歲的肖歡歡坐在安順市人民政府政務大廳的第二個服務窗口，手指靈活地在鍵盤上敲擊社保編號。她把腰挺得筆直，看上去和其他同事沒什麼不同。辦公桌下的暖風機泄露了她的秘密：她是一個漸凍症患者。只有在午休時，她才起身上一次廁所。
她站立前，得先用雙手撐在辦公桌上，支撐全身的重量，等雙腳攢足力氣後，再起身。她的背成了弓形，只不過老人駝背往前弓，她往後弓。她走路時，下巴幾乎貼到襯衣第一顆鈕釦。
她似乎對漸凍症沒有太大興趣：不認識漸凍症的病友，對冰桶挑戰也不甚瞭解。她更關心自己的工作和生活。
她和母親、姐姐住在政府提供的公租房裡。她的姐姐出生於1982年國慶後，取名“慶慶”，她出生在4年後的春節之前，母親爲她取名“歡歡”。
從她懂事開始，父親因漸凍症逐漸失去行動能力。比她成績更好的姐姐，10歲就開始出現和父親相同的症狀。此後9年，這個家庭擁有健康的希望都寄託在肖歡歡身上。
她幫母親照顧姐姐和父親，直到初三畢業，收到“意料之中”的檢查結果，她患上和父親、姐姐同樣的疾病。
因爲疾病，肖歡歡選擇在安順本地上大學、工作。2016年，她們送別了癱瘓在牀多年的父親。
熟悉她的同事能明顯觀察到，近幾年，肖歡歡的背部弓得更厲害了，摔跤的次數也變多。每次摔跤，她需要旁人攙扶才能站起。
姐姐肖慶慶也被身體越“困”越緊了。她的大腿肌肉已經萎縮，無法站立，只能蹲着，用雙手撐着腳背，代替雙腳一步一步移動。
肖慶慶回憶小時候飛跑的日子：小學總逃學，和同學在公園爬山，被老師投訴後，一回家就被母親打；每週日，她跟着母親趕集，母親擺攤賣毛線，她在旁邊負責收錢。“5元5元，樣樣5元！”
她還記得，最後一節物理課，是力學。那是2000年，她剛上高一。此後，因行動不便，她再也沒有回到課堂。她喜歡物理，看過和霍金有關的影片，知道這個大科學家得了和她們一樣的病。她還特意網購一本講述物理學家的故事書。
如今，她39歲了，身體越來越彎曲，但仍然愛美，她愛穿各種顏色的格子襯衣，她喜歡夏天，天熱身體舒展一點。到了冬天，她更愛在家烤火取暖。她喜歡天晴的日子母親用輪椅推着她去公園，她給母親拍照，母親在花海里雙手託着下巴笑。
她和母親睡上下鋪，她像嬰兒一樣蜷縮在下鋪，連睡覺也無法解放雙腳。但這並不妨礙她知曉天下事。
她熟悉當下流行的軟件，常用語音聽新聞，聽播客，最近關注的新聞是印度疫情。
更多時候，她面對陽臺的方向，靜靜發呆。陪伴她的是養在臉盆裡的一條魚。她還曾養過一隻貓。10年前搬家時，它溜出家門，沒有再回來。“我沒有什麼朋友。”
她們和鄰居沒有來往，也不常和親戚走動。一家人靠着母親的退休金、姐姐的低保、妹妹的工資過日子。
直到近幾年，這個家庭的訪客變多了，大多人爲了妹妹而來。近兩個月，有3家媒體記者想記錄妹妹的故事；單位領導也經常拜訪這個家庭；每週末，3個小學生自帶零食來到這裡，跟着妹妹學習繪畫。
零食和畫筆都堆在鐵爐子上，學生們一邊吃零食一邊畫畫。姐姐習慣了安靜，嫌學生太鬧，讓母親用輪椅推着她，去外面轉轉。
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幾乎所有認識肖歡歡的同事都說，這是一個毅力很強的人。她曾每天步行兩公里上班，從不遲到早退，即使在馬路上摔倒。有一次，同事得知她腸胃不適，想幫她請假，她堅決不同意，“遲到一會就行。”
單位領導看她步行不便，工作量大，想調劑她去離家更近、較清閒的崗位，她不願意，擔心給其他同事加重負擔。當地殘聯曾購買一批電動輪椅，想贈送一臺給她，方便上班，她卻說，“自己還能走”。同事給她捐款，希望她去貴陽的醫院看病，她不收，因爲漸凍症不能根治。
接受採訪前，她囑咐記者，絕不能提到捐款，否則拒絕受訪，因爲她每月工資是3000多元，夠用。實際上，除去各類保險，她能拿到手的錢，只有1000多元。
很難說服這個家庭單向地接受饋贈。過年了，同事送來堅果禮盒，她們馬上回贈了一盒餅乾。看到記者兩手空空上門，她們反而鬆了一口氣，“你這樣好，我們就不用想着怎麼回禮了。”
肖歡歡的一羣同事，慢慢找到能表達善意，又不被拒絕的方式：有人開車經過她小區，捎上她來單位；有人經過她的工位，順手幫她倒上一杯水；女廁所原先全是蹲便位，有人找領導提議，改成坐便，並安裝了無障礙裝置。
他們知道，肖歡歡從不主動請求幫助，總在她沒開口前，提前把事情做好。作爲回報，肖歡歡結束自己的工作後，也常幫同事完成工作。
坐在她後桌的顏芳，是她認識了10多年的同事。午休，顏芳小跑着去食堂給肖歡歡打飯，怕飯涼了，小跑着回到辦公桌。
肖歡歡很少和別人聊到自己，也很少有人會主動詢問她們家庭的事，即使顏芳無意間提到，也會匆匆結束這個話題。同事們迴避漸凍症這個話題，是保護這個家庭的方式之一。
肖歡歡是一個好的傾聽者。只要同事有話說，同事不會從她的表情裡找到一丁點不耐煩。她的同學結婚生子後，常找她倒苦水，有時能說一個下午。她即使頭暈，也強撐着繼續聽，從不“回饋”任何建議。她認爲別人的活動範圍更廣，遇到的事情更多，她沒有太多生活經歷。她在家庭裡也習慣扮演傾聽的角色。母女三人，她的話最少，飯桌上，姐姐喜歡講述哲學故事。
客廳的中央是個鐵爐子，鋪上桌布就成了飯桌。冬天，母親往鐵爐子裡添煤，一家人烤火看電視。
母親景由珍是這個家庭唯一沒有患上漸凍症的成員。女兒們沒發病前，她每週能騰出一天時間，去集市擺攤賣毛線。後來需要照顧的家人變多，她只能在家附近的馬路上擺攤，售賣單價兩三元的小玩具。她還做過社區食堂的廚師。
62歲的母親講究儀式感，她努力讓這個家與別人家看起來差不多。過春節，她貼福字，貼窗花，醃臘肉，電視牆掛上中國結。每年8月，她用冰糖醃製當地出產的刺梨，製作果脯。
這個家也不缺少色彩。姐姐穿着粉色的衣服，灰白頭髮的母親穿着從網上買的卡通圖案衛衣、牛仔褲。
每天下午5點，母親準時站在小區門口等小女兒下班，小區有一段坑坑窪窪的水泥路，她不放心。她還要把大女兒抱進木桶裡洗澡。她調侃大女兒，“一身骨頭，沒什麼肉。不重。”
如今，她患上心肌缺血，有時把大女兒擡下輪椅後，要躺一會才能緩過來，只能辭去工作。
女兒們勸她吃藥，“你不能病了，不然我們怎麼辦！”
她說，如果時間可以倒流，她渴望回到未出嫁前的日子――她也曾是被父母寵着的女兒。
儘管這個母親每天“罩着”兩個女兒，但女兒也用力保護母親。比如，曾有記者詢問母親過去的事，拿着攝像機記錄母親激動得嘴脣顫抖的模樣，肖歡歡在旁邊着急，“能不能換一個話題？”她擔心母親的身體。她問，“你們記者是不是隻希望捕捉悲傷的鏡頭？”
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成年後，肖歡歡逐漸從母親的肩上，接過了養家的責任。
上大學時，她爭當優秀學生幹部，用獎學金和助學金貼補家用。近幾年，她利用繪畫特長，週末輔導3個小學生學習繪畫，每月多收入200元。客廳的正牆上，掛着4幅她大學時臨摹的畫作。
她喜歡學院派的油畫，連一根頭髮絲也要畫得清清楚楚。她喜歡法國畫家保羅・高更的代表作《我們從何處來？我們是誰？我們向何處去？ 》，這幅畫把人類誕生、成長和死亡濃縮在一片熱帶雨林中，勾勒出人的一生。
她認爲自己永遠達不到畫家的高度。她的畫筆曾描繪過綠油油的草地、茂密的森林、森林中的別墅，也曾勾勒過泛舟湖上的古人，但這些畫作大多是臨摹品。
她從沒有領略過她畫作中的美景，連家附近的公園，她都不願去。
她曾抱怨，疾病阻礙了她追求畫家夢。但這幾年，她想通了，只要願意繼續畫，沒有什麼能阻礙夢想，如果她中途放棄，說明不夠熱愛。
跟着她學畫畫的3個小學生，經常自帶零食來她家裡。有學生把餅乾掰成兩半，自己吃一半，將另一半硬塞進老師嘴裡。有時，她教學生畫美少女戰士等卡通人物。
一位學生家長說，他請肖歡歡輔導孩子美術，更希望孩子從她身上，學會獨立堅強。
姐姐肖慶慶沒有離開過安順，也沒去過黃果樹瀑布。但她跟着旅遊節目裡的主持人，走了一圈又一圈地球。聽到來訪者去過希臘，她眼睛瞪得大大的，“希臘的大海，是不是真像節目裡那麼藍？”
她曾想不通， “爲什麼我的身體和別人不一樣？”她說，幫助她脫困的兩個“老朋友”， 一個是莊子，另一個是生活在500年前的王陽明。和這兩個“老朋友”交往多了，她才發現，原先自己被自己的觀念困住了，自己把自己定義了。
她喜歡仰望星空。一提到星空，她抄起已經有兩道裂痕的手機，翻出一個視頻。
“我馬上投屏給你看。”幾乎用撲出去的姿勢，她從沙發附近蹬到電視櫃，拿到遙控器。她常摔得滿頭包，記者怕她再次摔倒，作出一個勸阻的手勢。在旁傾聽了5個小時的肖歡歡，難得開口，邀請記者，“一起看嘛。”
電視屏幕開始出現綠色的、橙色的、紅色的、金色的星雲，彼此的真實距離以光年計。兩姐妹凝視着人類用天文望遠鏡拍攝到的宇宙，一句話也沒說。