「讀書可讓我忘記痛」 四川「多骨女孩」上海就醫

大陸中心綜合報導

當「冰桶挑戰」引起社會對漸凍人的關注時,四川宜賓14歲少女倪敏正在忍受更爲罕見的「多骨症」的折磨。從2008 年開始,她的身體上多處肌肉陸續變成骨頭,凡是變爲骨頭的部位,身體就開始僵硬,先從背部開始慢慢擴張,現在頸部手臂臀部大腿頭部等多處都長出了骨頭,病情還在不斷惡化。倪敏目前在上海同濟大學附屬同濟醫院治療,《新民晚報》報導,她雖然不能坐椅子、不能彎腰、走路擡不起腿,甚至只能站着上廁所,但爲了讀書夢想,罹病6年來一直堅持上學

▲身體僵硬如石雕,四川14歲「多骨症」少女堅持上學。(圖/翻攝自四川新聞網)

來自四川省宜賓市江安縣的倪敏,2008年某日突然感到背部有點疼,一個包鼓了起來,幾天後消了下去,但長出像骨頭一樣硬的東西;之後,類似的情況開始蔓延,從背部慢慢往周圍擴張,現在頸部、手臂、臀部、大腿、頭部等多處長出了骨頭,一旦長出骨頭的部位,此處就開始僵硬。

家人帶她去宜賓、成都重慶等多家醫院,但都沒有療效醫師表示,這類疾病世界極其罕見,學名叫「進行性骨化性肌炎」,俗稱「多骨病」,會侵犯皮膚筋膜骨骼肌等,透過治療可制止病情進一步惡化,至今全世界僅發現600多個此類病例。儘管承受如此痛苦,她仍不放棄求學。從家裡學校雖然只有1公里路程,對正常人來說10多分鐘就能到達,但她卻要花近40分鐘才走到學校。目前就讀國中二級的她說,「讀書可以使我暫時忘記痛,忘記僵硬的身體。」

父親表示,爲了治女兒的病,家裡負債近10萬元(人民幣),奶奶則說,雖然治療費還沒有着落,但爲了挽救孩子,就是變賣房子、賣掉家裡的一切也心甘情願。同濟醫院內分泌科醫師張教授說,如果不及時治療,孩子胸部「骨外長骨」會影響到呼吸功能時刻有生命危險;該病起因基因突變,目前同濟醫院是全中國治療該病的最大基地