獨/盼成母親心中的驕傲 玻璃娃娃淚崩:不想當廢人

生命講師靜琪樂觀、開朗,不願當被看不起的人。(照片/遊定剛 拍攝)

現年42歲、來自馬來西亞陳靜琪,患有先天性成骨不全症,俗稱「玻璃娃娃」,2019年10月嫁給臺灣口足畫家許世皇,成爲臺灣媳婦母親節前夕,身在異鄉的她接受《中時新新網》專訪,淚曝曾一句話傷害母親的心。

陳靜琪與母親感情好,也感念她的養育之恩。(照片/陳靜琪 提供)

樂觀、開朗總給人滿滿正能量的靜琪,過去的她其實並不喜歡自己,甚至怨老天「爲什麼不能像姊姊上學,和弟弟一樣跑來跑去,其他人都正常,卻只有她是這樣?」小時候的靜琪容易骨折,皆由她的母親全天候照料,只要骨折不能動時媽媽早晨都會端水牀邊,幫她刷牙洗臉、喂早餐

「生命鬥士」陳靜琪不畏身體殘缺,積極、樂觀的她想當一個正常人。(照片/遊定剛 拍攝)

爲人父母辛勞,養兒育女大不易,何況要照顧身障孩子,所花費身心壓力是更加倍,靜琪的媽媽保有傳統思維,從前擔心她四處奔波、身體吃不消;爸爸態度則大不相同,反希望她多去挑戰、接觸外面的世界。幾年前,靜琪的爸爸離世後,媽媽態度卻大轉變了,變得和她爸爸以前一樣,許多事都願意放手讓她做。

疫情影響已兩年未回馬來西亞,靜琪透露非常思念母親。(照片/遊定剛 拍攝)

不過,靜琪憶起剛做生命演講時常四處奔波,她的母親曾問她「我們家又不缺(錢),妳爲什麼要把自己搞得這麼累?」靜琪則回母親「媽,我想要做一個正常人,做自己想做的事,不想要吃飯、睡覺、上廁所等死」。未料,母親聽完隨即轉身離去,靜琪坦言,當下這句話深深傷害媽媽的心,至今仍相當後悔。

陳靜琪擔任生命講師,分享自己心路歷程的故事。(照片/遊定剛 拍攝)

不畏身體殘缺,反而勇敢面對自己,談及兒時記憶,靜琪感念父母,她和我們透露,十三、四歲某天夜晚,突然呼吸困難,父母緊急將她送往醫院,因病情很反覆,一下發冷發熱,靠着氧氣維持。住院期間的某天晚上,靜琪身體非常不舒服,她就突然爆哭,這時媽媽用力抱着她,陪她一起哭。靜琪說她印象非常深刻,母親在她的耳邊大聲問老天「禰爲什麼要我的女兒受這麼多的苦?」這句話深深地打在她的腦海裡,那個被母親用力抱的感覺,像是一個媽媽,很害怕失去她的孩子一樣,母女倆就一起抱頭痛哭。

母親節將至,人在異鄉的靜琪,不忘向遠在馬來西亞的媽媽告白,「媽,對不起,平時講話很直白,是想讓媽媽更瞭解,我不想當廢人,而是想當有用的人。」更感謝母親放手一搏,讓她能夠四處去挑戰與冒險機會,希望可以做到母親心中的驕傲。