獨》被醫生宣判心肺衰竭「隨時會走」玻璃娃娃想好身後事笑看生死

玻璃娃娃陳靜琪,2022年1月被醫生宣判「心肺衰竭」。(遊定剛拍攝)

來自馬來西亞、現年45歲的陳靜琪,患有先天性成骨不全症,俗稱玻璃娃娃。2019年10月嫁給臺灣口足畫家許世皇,小倆口相互扶持、幸福美滿。 陳靜琪先前開心宣佈「自己拿到臺灣身分證,變成臺灣人了」。而一向給人樂觀、開朗的她,無畏身體的殘缺,更不向命運低頭。她接受《中時新聞網》訪問表示,「2022年1月醫生宣判心肺衰竭隨時都會走,想好爲自己舉辦告別式」。

2022年1月4日被醫生宣判「慢性呼吸、心臟衰竭」的病況通知,陳靜琪坦言,「那一刻起很慌張,因爲沒有要治療,醫生說,『沒有手術可以做,只能等時間到』,我開始想處理自己的後事」。

陳靜琪先前開心拿到臺灣身分證。(遊定剛拍攝)

「可能某天睡覺時,就不會打開眼睛了」。陳靜琪幽默地說,「如果我離開這個世界,老公可能很慌張不知如何處理,我要挑自己的大頭照(遺照),還和殯葬業者討論身後事,因自己沒辦婚宴,告別式和婚宴就辦在同一天,我要當第一個,似乎還沒人這麼做」。

陳靜琪(圖左)2019年嫁給口足畫家許世皇,小倆口幸福甜蜜。(陳靜琪提供)

因基督信仰關係,不害怕死亡到來,陳靜琪反而正向看待,「每個人身邊親友離世都會傷心難過,但希望大家用祝福心態去面對,祝福我到另一個世界更自由」。

陳靜琪24小時得靠氧氣機續命。(陳靜琪提供)

專訪最後,陳靜琪向親友說,「2022年被醫生診斷後,兩年後了,我還活着,所以大家不用擔心,繼續祝福我們,不管面對任何挑戰,只要我們不妥協,正向面對、笑看每件事,生活會過得比較開心」。而她也不忘向老公甜蜜喊話,「我拿到身分證後,在臺灣更自由了,但是你放心,我會繼續陪着你,不會變成落跑新娘的」。

陳靜琪2022年被醫生診斷爲心肺衰竭。(陳靜琪提供)

對於心肺衰竭無藥可醫,陳靜琪笑看人生「想好身後事」。(遊定剛拍攝)