冰桶挑戰的下一步 漸凍人協會:鬆綁法令補足長照人力

連勝文18日下午接受冰桶挑戰,響應慈善活動。(圖/東森新聞

記者劉康彥臺北報導

國民黨臺北市長參選人連勝文響應「Ice Bucket Challenge」(冰桶挑戰)後,柯文哲18日下午也發出聲明表示願意接受挑戰,並允諾將利用公開行程迴應。這股從美國颳起的「冰桶挑戰」旋風,主要是希望透過挑戰者往自己的頭上冰水,藉此體會漸凍人病痛,包括微軟創辦人比爾蓋茲臉書執行長祖克伯名人都已參與。

據「中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)」臉書專頁說明,「漸凍症」是世界五大絕症之一,致病原因不明且仍無藥可愈,疾病病程變化快,3到5年之間會從手或腳,甚至口開始退化萎縮,漸漸不能動、不能吃、不能說話,退化到全身癱瘓、呼吸困難,只剩大腦意識清醒,眼球可以轉動。

協會秘書長林韻茹18日下午接受《ETtoday》記者電訪時指出,據醫界統計,目前全臺約有8百至1千2百名病友,但實際接受協會服務的病友僅佔350位。她強調,由於漸凍症相當罕見且無藥可醫,病友確診後往往造成極大心理恐慌,經醫院轉介後,協會除在第一時間提供專業心理輔導,讓病友與家屬正確認識漸凍症外,病況穩定後,會進一步協助病友申請補助與提供醫療輔具等資源

林韻茹表示,協會每年運作經費約2千5百萬元,其中有8成來自民間挹注,僅2成來自政府,但她強調,除了經費以外的更大問題,在於「長期照護」的配套遲未落實,她呼籲政府趕緊鬆綁法令,讓照護人力盡速到位。

目前協會在臺北市立忠孝醫院、署立臺中醫院已成立「漸凍人病房」,提供病友專業醫療團隊的照護,至於個案,則由社工進行專業需求評估,提供多次到宅復健照護,包括語言、呼吸治療與心理諮商等服務。由於部分病友心理上仍不願接受罹患漸凍症的事實,加上病程變化相當快,少數病友來不及確診就離開人世,才導致接受協會服務的病友數與估計罹病者間的落差。相關連結可點以下資訊

漸凍人協會官方網站

漸凍人協會臉書專頁