頭胎自閉症，心懷僥倖生下二胎還是自閉症，被網友罵慘了
VOL 3442
“如果我是老二，父母把我帶到這個世上的目的，就是爲了照顧老大一輩子和成爲家裡的開心果，我會恨父母一輩子的。”
9月19日，小紅書熱帖《孩子自閉症，該考慮二胎嗎？》的留言區裡，一位網友如此回覆。
而早在8月底，一位媽媽在小紅書發帖傾訴，自己連生兩個自閉娃，一胎是自閉症，二胎意外懷孕後抱着僥倖心理生了下來，但不幸的是2歲時也確診了自閉症……她害怕孩子長大後會怨恨自己，“很多時候都在懷疑自己是不是做錯了”。
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這個帖子也引發了網友熱議，很多人說她不負責任，一胎是自閉症不查相關資料就生二胎；有言語激烈的網友表示“原本是想讓這個二胎命裡帶苦拖着個自閉症親人甩都甩不掉嗎？”“我都想打她一頓”；還有人揣測是不是一胎是女孩纔想追個兒子……
一胎是自閉症的家庭，真的沒有資格生二胎嗎？
大米和小米採訪了多位自閉症孩子的家長和相關醫生，聽聽他們怎麼說——
文|十七人
編輯|王相明
“草根家庭真的不建議”
凱爸，22歲自閉症青年凱凱的父親
凱凱確診後，我也想過要不要再生一個孩子，但是隨着對自閉症的瞭解越來越多，最後還是打消了這個念頭，那個時候我瞭解到的信息是，一胎是自閉症，二胎患自閉症的概率在20%-30%，而正常情況下生出自閉症患兒的機率只有1%。
爲什麼有過這個想法？可能出於傳統的考量，希望能養兒防老，享受天倫之樂。沒生的原因也很明確——我賭不起。
最後選擇生二胎的家庭往往有兩種情況，一種是無知者無畏，不瞭解二胎遺傳的患病數據；第二種就是出於僥倖的心理。
在我們那個年代，連網絡都不太發達，出於無知而生下二胎的家庭比較多。但現在環境變了，哪裡都能查到這些資料，甚至只要你帶一胎孩子去過機構干預，就能知道生二胎是要冒很大風險的。
我接觸了太多底層的家庭，可以很篤定地講，95%的二胎對一胎不友好——這還是二胎爲NT（普通孩子）的情況下，如果第二胎是自閉症，那簡直是一場噩夢。
他們既無法讓NT二胎照顧自閉症的一胎，也沒能達成對一胎自然干預更好的目的，甚至可能因爲準備不充足，生下二胎後才發現經濟壓力驟增，這一點對於普通家庭來說是致命的。
對於這個話題，我只有三點建議，如果你想生，一定要有：好的家庭、好的經濟來源和一顆強大的心臟。只有這三點都具備了，纔能有上牌桌的籌碼。而像我這種草根家庭，就得考慮再三。
至於已經生了二胎的家庭，就像小紅書的這位媽媽，我只想說兩個字——命運。這是她自己的選擇，只能咬牙堅持，默默承擔，我們願賭服輸。
但事情也沒到絕境，我們還是有方法來改善生活的：首先，有了照顧第一胎的經驗，二胎可能會干預得更好一些，不用太灰心；家人要給予足夠的支持，家庭氛圍和家人態度都會決定孩子、母親甚至整個家庭的生活質量；最後，要儘可能地尋求社會救助，蒐集信息，利用一切對殘疾人家庭有幫助的法律法規，讓自己生活得更好。
“生孩子是你的權利，前提是你能承受最壞的結果”
桐媽，育有14歲自閉症兒子和7歲NT女兒
我一直渴望多子女的家庭，從小就是，在桐寶確診自閉症後也沒變過。
在桐寶7歲那年，他可以保證上午在學校正常上學，下午在家庭課堂學習，模式很穩定。我知道，這是我生二胎最好的機會——再晚一點我的年齡就更不允許了。
我把這個想法和桐爸說時，意料之內遭到了反對。桐爸從事的工作與微生物及遺傳領域相關，他知道這件事要冒多大的風險，但家裡人說的話我根本聽不進去，只會天然地反駁，於是桐爸掛了很多優生優育相關的專家號，他想用醫生的嘴讓我“清醒一點”。
一胎是自閉症，二胎患病的概率大概在20%左右，這是醫生給出的大數據，但這種二八分流的博弈，攤到我們個人身上，就只有0和100的區別。我甚至還想過用人工的方式篩選基因，降低患病的概率，但醫生說這不現實，很多疾病即使人工篩選也做不到，這就是生命的不可預測性。
我陷入了糾結。
整個過程中，桐桐是我的底氣。桐桐最開始程度那麼差（查看桐媽過往推送：），現在不也能正常上學了嗎？我也不是當年的我了，我有了7年的干預經驗，即使二胎真的也是自閉症，我可以從小就干預，情況肯定不會比桐桐差。
生孩子是我的權利，我也做好了接受最壞結果的準備，有能力給孩子兜底。桐爸看到了我的堅定，他說你話都說到這份兒上了，生吧。
即便如此，孕期也極度小心注意，能做的檢查都做了，但也免不了現實打擊——妹妹出生時，各項指標甚至不如同期的桐桐。
老二一出生就得了嬰兒肝炎綜合徵，六個月之前連續住院，所有的兒保都過不了，有明顯的落後。
我當時怕得要死，看着妹妹不哭、不笑、不聽也不看，好像沒有任何的慾望和需求，只能把剛出生的她當特殊兒童去幹預。好在，7個月的時候她的各項指標追了上來，也開始迴應我們。
在兩個孩子平衡方面，很多人覺得頭胎是自閉症的家庭，生二胎就是爲了給自閉症孩子找一個養老的。我想問，如果你家裡的兄弟姐妹出現失能或其他疾病，你能揹負起他的命運嗎？
我們把二胎的能力放得太大了，絕大多數的普通人只能把自己的小家養活，誰有能力背起他人的命運？這不是想不想、要不要的問題。自閉症人士的照護是一個社會問題，無法讓某一個人去承擔，把自己榨乾了去顧另一個人是不現實的，也不可持續。
我會教我的孩子要先愛自己，如果有餘力，請你們愛彼此。
妹妹從小就知道哥哥的情況，但這沒有影響她的生活。有時妹妹的朋友來家裡做客，桐桐出現一些不當行爲，妹妹會直接跳出來說：“別理他，我哥就那樣，但是我哥很棒哦。”我覺得這是一種很好的共存關係。
“別理他，他就那樣”不就是見怪不怪嗎，她沒有藏着掖着，覺得不好意思，而是知道我們不一樣，但沒關係，你不一樣是你的事兒，我該幹我的事兒；“我哥很棒”證明孩子有價值，我們教育桐桐要照顧妹妹，在妹妹眼裡，哥哥會給自己準備吃的，會幹自己不相干的活，哥哥畫畫也很好，妹妹認可哥哥，這就是良性循環。
至於二胎還是譜系的家庭，我也見過，他們確實要累得多得多，但就像我當時決定生二胎時一樣，因爲這是自己的決定，他們心裡更多地是過好當下，盡力提高兩個孩子、一家人的生活質量。他們能在這種厄運下重新撿起生活的勇氣，本身就是強者。
而那些有生二胎想法，但還沒有做決定的家庭，一定要理性想好各種最壞的結果，如果你覺得自己能承擔這種生命之重，那儘管生，這是你的自由。
“如果現在穿越回去，我沒有勇氣要二胎、三胎”
阿梅
大女兒18歲，自閉症，長住託養中心
二女兒12歲，自閉症，即將讀特殊學校
三兒子6歲，發育遲緩，明年升入普通小學
2006年，我生下了第一個女兒，一歲八個月時，她確診了自閉症。在那個年代，自閉症相關的信息非常匱乏，即使是6年後的2012年，我意外懷孕了，都不知道自閉症有遺傳的可能，期待自己有一個健康的寶寶，還能讓他照顧姐姐，於是我決定生下來。
但天不遂人願，二女兒還是自閉症。可能因爲有了一胎的經驗，二女兒發現、干預得早，現在比大女兒的程度輕很多。大女兒迄今不能用語言表達自己的需求，社交有明顯困難，而二女兒只是和人交往不太會把握度，有時會太過熱情，除此之外甚至可以正常上普通小學。
有了兩個自閉症孩子後，我又在考慮是否要再生一個小孩，箇中原因很複雜，最主要的一點是，如果我們做父母的離開了，我的兩個女兒要怎麼活？
彼時國內對於自閉症大齡託養的機構並不多見，別說是託養，在大女兒到了學齡期時，我曾想讓她去特殊學校就讀，但學校把我們拒之門外——那個時候他們只招收唐氏等沒有行爲問題、比較好管理的特殊兒童。對於自閉症，他們沒有把握。
當社會無法提供解決方案的時候，我只能從家裡想解決辦法，再生一個孩子，好像就變成了這種困境下唯一的解。
我承認，這種決定對小孩並不公平，但是我也想不了這麼多了。
2018年，弟弟來了。在過往機構干預中，我發現兩胎都是自閉症的家庭，多數都是同性，異性之間還遺傳的很少，我賭弟弟是個NT。
寄託着我期待的弟弟出生後發育遲緩，不理人，不對視，種種跡象告訴我，我可能又賭輸了。我沒帶弟弟就診過，有了前兩胎的經驗，我自認爲比我們小城市的那些實習醫生都看得準。
賭輸了的現實是我無法承受的，我整天以淚洗面，還曾經試圖帶着三個孩子就這樣結束生命，地點我都想好了。但就在這反覆思考死亡的時間裡，弟弟突然開口和我說：“媽媽，我很愛你。”彷彿神明瞭解了我的心情，在和我對話。
在那之前，我已經給他干預了一段時間，這句話是他進步的象徵，看到孩子都沒放棄，我也再也沒有說放棄的理由。
我見證了自閉症行業在國內發展，過去拒絕我們的特殊學校，現在二姐姐可以入學了；大姐姐所在的託養中心補貼後一個月只要花1000多，年齡最大的居住成員有40歲，父母離開後的問題也得到了解決，弟弟也不用承擔太大的壓力，一切對自閉症人羣的幫扶都更好了……但是，如果能重來，我不會選擇生二、三胎。
即便因爲積累了豐富的干預經驗，三個孩子程度一個比一個好，但如果讓我回到過去，我沒有勇氣做同樣的決定。
我只是沒辦法讓時空倒流，只能面對現實往前走，而我想那位家長也是這樣。生都生了，努力過好日子纔是正道。
醫生觀點：“即使是醫生，也無法想象他們面臨的困難”
王馨
華南師範大學腦科學與康復醫學研究院特聘研究員
主治醫師，心理治療師
臨牀上，如果有一胎是自閉症的家長向我們諮詢生二胎的建議，我們只會把二胎患自閉症的數據告訴他們，而不會給出明確的建議。
現今的醫療手段無法在孕期檢查孩子是否患自閉症，從優生優育的角度來說，我們需要有明確的檢查異常，比如唐氏篩查異常，纔會建議他們考慮中止妊娠——即便如此，最終做決定的都是家長。
對於概率問題的考量，每個家庭都不一樣。雖然一胎患病後，二胎得自閉症的機率有20%，但也還有80%的可能生一個健康寶寶；而同樣，就算普通人生出自閉症孩子的概率有1%，也不代表這個1%可以忽略不計。
就主流觀點來看，自閉症是遺傳和環境共同作用的結果，和自閉症相關的基因，比較常見的突變有100多個，如果加上不常見就有1000多個，可想而知，臨牀上通過一些基因檢測鑑別孩子是否患自閉症非常困難，即使通過人工篩選基因，也僅能在遺傳方面做一些工作，環境上也不可控。
還有一些心存僥倖的家長，覺得有了干預一胎的經驗，就算二胎是自閉症，也一定會干預得更好，但這也分具體情況：自閉症的異質性很強，個體差異較大，很難說二胎的程度就能比一胎輕——低功能自閉症和高功能自閉症的干預程度和所花精力完全不一樣。
只能說家長們要在多方判斷、理性思考後再做這個決定，而已經做了決定的家長，我們要給予更多正向的支持。
無論是哪種程度的自閉症孩子，家長所面臨的挑戰和困難都是非常大的。畢竟自閉症是一個持續的、整個生命週期都需要去面對的問題。就算是輕度的自閉症，不同年齡段需要面對的課題也不同，對家長來說都是新的挑戰。
作爲醫生，我們大部分的時間都在和這樣的孩子和家庭相處，但是說實話，我們都沒有辦法和他們100%共情，他們究竟面臨着什麼樣的困難，承擔着什麼樣的壓力，積累着什麼樣的情緒，我們都無法想象。
基於這些，作爲旁人，我們能給予的應該是包容和支持，不要去隨意下評判，希望公衆可以更合理、理性地看待這件事。
在孩子確診後，
你有過想要生二胎的衝動嗎？
最後又是怎樣決定的？
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