世界自閉症意識日：大陸自閉症少年的流動音樂咖啡車

世界自閉症意識日：大陸自閉症少年的流動音樂咖啡車。圖爲軒軒在「其妙降臨」咖啡車裡彈琴 。（澎湃新聞╱受訪者提供）

世界自閉症意識日：大陸自閉症少年的流動音樂咖啡車。圖爲軒軒和爸爸 。（澎湃新聞╱受訪者提供）

世界自閉症意識日：大陸自閉症少年的流動音樂咖啡車。圖爲軒軒上臺演奏 。（澎湃新聞╱受訪者提供）

2024年4月2日是第17個「世界自閉症意識日」(World Autism Awareness Day)（大陸稱「世界孤獨症關注日」）。自閉症，大陸稱孤獨症，是一種伴隨終身的發育障礙，主要特徵爲社會交往交流障礙、興趣狹隘和重複刻板行爲，多數還伴有不同程度的智力障礙以及心理健康或情緒行爲等問題，如注意缺陷、焦慮、情緒失控等。

《中國孤獨症教育康復行業發展狀況報告》顯示，中國自閉症發病率達0.7％，自閉症譜系障礙人羣超過1000萬，其中，0至14歲兒童約有300萬—500萬人。根據中國障礙人普查情況統計，兒童自閉症位列中國精神類障礙的首位。

孤獨症兒童被稱爲「星星的孩子」，他們不善與人溝通，通常活在自己的小小世界裡，就像星星一樣。軒軒就是這樣的一顆「星星」，在自己的「夜空中」閃耀。

軒軒一歲不到確診了自閉症，幾年裡，軒軒的爸爸通過運營抖音帳號「自閉症軒軒」，向大衆展現自閉症孩子的生活情況。目前，帳號關注人數已經超過100萬。16年來，一家想方設法提高軒軒的生活技能，鍛鍊他的社會融入能力，從未放棄。在這個過程中，也探索出了自己的教育方法，並通過互聯網分享給更多自閉症人士及其家庭。

一輛二手面包車，經過軒軒爸爸改造，成了漂亮藍色音樂咖啡車。除了兩臺咖啡機，車上還有一架實木鋼琴和一塊液晶顯示幕。設計、改裝、刷漆，整個過程耗費了三個月的時間。這是他送給兒子軒軒的十六歲禮物。

作爲一個自閉症孩子的父親，需要操心軒軒生活的方方面面——小到穿衣，大到上學。距離軒軒確診自閉症已經過去了十五年，這十五年裡，每天都在思考如何讓孩子成爲一個能夠獨立生活的人。去年十月，軒軒一家三口在阿壩州旅行，突然注意到了路邊停靠的一輛私家車。車的後備箱中放了一臺咖啡機，車主在一旁悠閒地曬太陽。一瞬間，靈感涌上心頭——他要做一輛流動的咖啡車，帶着軒軒旅行。

夫妻倆立刻行動起來，改裝車輛、選購商標、學習咖啡沖泡，並教會了軒軒如何使用全自動咖啡機。在爸爸幹活時，軒軒總在一旁「待命」，隨時準備幫爸爸拿材料、搬東西。給車刷漆之前，爸爸向軒軒展示了一堆色卡，軒軒毫不猶豫地指向了藍色那張，幹強便給車身刷上了明亮的藍色。音樂咖啡車被取名爲「其妙降臨」。軒軒爸爸解釋道：「不是『奇妙降臨』，就像軒軒的到來一樣，或許不是那麼的完美，但仍然是奇妙的。」他希望軒軒能通過這輛咖啡車，和他人產生更多互動。

軒軒十歲以前，多是奶奶負責照顧。他第一次去鋼琴老師那裡時，被老師拒絕了，理由是「孩子的手指打不開」。回到家裡，奶奶花了好長時間，慢慢幫軒軒把手指一根根掰開。再回到鋼琴老師那兒，老師也被軒軒一家的堅持所打動，願意教軒軒彈琴。現在，軒軒已經可以熟練地演奏《獻給愛麗絲》《大魚》等曲目，面對大大小小的演奏場合也不會膽怯。聚光燈下，他手指靈活、神態自若，一曲終了，贏得滿堂掌聲。

軒軒快八歲時，生了一場大病，爸爸的心緊了起來。加上了解到青春期的孩子有很多棘手的問題，他開始着手計劃辭去工作，全身心陪伴軒軒。一家人合計了一下，母親的工資、奶奶的養老保險加上以前的積蓄，大概可以支撐3年。「很多人以爲我們家很有錢，才能這樣全身心的陪伴軒軒。其實不是的，我和他媽媽都只是普通的公司職員。」爸爸說。

用了四年時間，才完全結束掉手裡的工作，全心投入到對軒軒的陪伴和教育中。那幾個月，軒軒的變化特別明顯，聽話了不少，好像是父親的陪伴給了他格外的力量。這使軒軒爸爸意識到，孩子需要的陪伴，不是喊口號，而是切實的、高品質的陪伴。去年，軒軒媽媽也辭職了。

在軒軒的照料和教育上，一家人有着明確的分工。母親和奶奶主要負責照顧軒軒的生活起居，提高他基本的生活技能。而爸爸負責引導他的成長，教他如何做一個有擔當的人，如何融入社會、成爲一個男子漢。

軒軒剛確診時，幹家也曾幻想過經過一年半載的康復訓練後，軒軒能夠迅速好轉。這樣的幻想無疑在實踐中逐步破滅。光是教會軒軒上廁所，一家就花了十年。最開始，孩子連褲子都不會解，常常拉在褲子裡。後來，大人時時刻刻在心裡惦記着這件事，看着時間差不多了，就把軒軒帶去廁所。就這樣日復一日、年復一年，軒軒終於在14歲的時候，能夠獨立上廁所。在這個過程中，爸爸逐漸學會了降低慾望。降低對孩子的期待後，他開始驚喜地發現，軒軒每天都會有一些令他驚喜的變化和進步。

夫妻二人定期會對軒軒做獨立性訓練。他們給軒軒掛上障礙證，帶上定位手錶，讓他獨自出門。最開始，夫婦二人放心不下，會緊緊跟着軒軒。幾次過後，軒軒漸漸熟悉了路線和流程，大人便在他看不見的地方遠遠跟着。現在，軒軒基本能自己外出、搭乘地鐵，半路餓了，還在路邊買個饅頭。有一次，軒軒很久還沒回家，爸爸急忙跟着定位出門尋找，在街上遠遠望到兒子的背影時，他正走在一條陌生的路上，完全沒意識到自己走錯了方向。

軒軒爸爸一直在爲軒軒規畫未來。「孤獨症孩子的變數太大了。讓他將來有完全獨立的生活的能力，這是我們的主線。」圍繞這個主線，軒軒爸爸把時間畫分成一個個節點，給軒軒制定一個個以半年、一年或兩年爲期限的目標，希望通過一個個小目標的實現不斷提高軒軒的能力。音樂咖啡車即是幹強爲軒軒16到18歲設計的主要訓練模式，除此之外，在20歲之前，他還將着力於軒軒的語言康復。

帶軒軒做的各種康復訓練，讓軒軒爸爸幾乎成了自閉症家庭圈中的明星爸爸，他開始通過公益、直播等方式去說明更多的自閉症人士及其家庭。通過直播，他將自己的教育理念傳遞給那些迷茫的自閉症兒童家長，常常和他們一聊就是幾個小時。「陪伴」和「欣賞」是他最常提到的兩個詞，也是他在陪伴軒軒的過程中總結出的經驗。

「孩子在學校怎樣我不管，在家裡，我只負責陪伴和欣賞。」談起教育理念，爸爸有些滔滔不絕，「我從不用對錯去評判軒軒。他的不可理喻、他的古靈精怪、他的一些破壞性行爲都是我們家長應該經歷的事。只有經歷了，我們才知道事態可不可控，才能總結出應對措施。」

父母的鼓勵，也培養了軒軒對彈鋼琴的濃厚興趣。軒軒彈琴時，幹強夫婦二人就在一旁喝喝咖啡、聊聊天，即使軒軒彈錯了，他們也毫不吝嗇地誇讚。「我們從來沒有想過我把軒軒培養成一個鋼琴天才，鋼琴只是一個康復的工具，和游泳一樣。」

軒軒爸爸是天然的樂觀主義者。他想，比起其他孩子，軒軒沒有繁重的文化學習任務，這使他們可以一步步地、一項一項地教會軒軒一些生活技能。「他的學習週期可以是一輩子，不用着急，我們的壓力反而沒有那麼大。」他常常寬慰自己和家人：高考、讀大學、畢業就業、買車買房，這些普通孩子最花錢、最耗費精力的地方，軒軒都爲我們省掉了。別的家長抱怨自己的孩子「長大了，老是往外跑，都不知道陪陪父母」，反而在心中竊喜——16歲的軒軒整天圍在大人身邊，爸爸長媽媽短。有軒軒的陪伴，覺得無比幸福。

許多自閉症人士的家長都經歷過不少「崩潰瞬間」，但對軒軒一家來說，頂多只是有「思路不太通」時。這時，一家人便湊到一起琢磨商量。這樣積極的家庭氛圍也感染着軒軒。軒軒小時候常常陰晴不定，可能突然開始發脾氣、摔碗，更嚴重的時候會有自殘的行爲。但今天，軒軒已經具有一定的情緒控制能力，他很少哭鬧，偶爾有不開心，也能在較短時間內平靜下來。

龍年春節前，音樂咖啡車準備就緒，一家人開上咖啡車上路了。從四川出發，途經陝西、湖北等六個省，最後停靠在了江蘇南京。

這趟旅程給軒軒帶來了許多全新的體驗。多數時候，他都在車上安靜地待着，當窗外出現優美的風景時，他會興奮地開懷大笑。軒軒長期生活在成都，難得見到雪。經過安徽一帶時，他看着窗外白茫茫的一片，眼裡閃着好奇的光，趴在車窗上一個勁兒地往外探頭，一邊指着雪一邊回頭叫道：「爸爸，你看！」

南京的旅程結束後，軒軒一家返回四川。回家後，又帶着軒軒前往成都空港花田擺攤，有不少顧客早就聽說過軒軒一家，聞訊而來。大家都很熱情，希望軒軒能彈奏一首，軒軒就興致勃勃地坐上琴凳爲大家彈奏。有顧客和軒軒開玩笑，問他：「軒軒，你的咖啡賣多少錢一杯呀？」軒軒轉轉眼珠子，答道：「兩塊。」爸爸在一旁偷樂：「軒軒，咖啡賣兩塊你豈不是要虧死？」軒軒又想了想，說：「那就三塊吧。」大家都笑了起來。

軒軒顯然喜歡咖啡車的模式，出攤時，他總搶着去拉推車、擺桌子。有時候在家，軒軒也會主動對爸爸說：「我要擺攤，我要賣咖啡。」爸爸點頭同意後，他就提着水桶下樓，去打礦泉水，看起來和一般的孩子並無兩樣。爸爸經營了一個抖音帳號，用短視訊的方式記錄兒子生活和成長的點點滴滴。抖音帳號名爲“「閉症軒軒」，已經發布了快700條視訊，積累了106萬粉絲。有網友在評論區回覆：「看了好多孤獨症孩子的視頻，軒軒是最聽話最自律的孩子。」甚至有網友誇讚道：「軒軒簡直比一般的孩子還要聽話。」

培養自閉症兒童的獨立能力並非易事。爲了讓軒軒能夠在成年後正常生活，一家已經努力了整整十六年。然而，這可能還遠遠不夠。「他們確實會偶爾發脾氣或者做出出格的事，但這並非本意，只是因爲他們的自控能力非常差。他們其實是一羣非常乾淨的天使，從來不會藏着掖着。」家人希望大衆可以更多地瞭解自閉症人士的真實情況，能夠有更多人可以接納甚至支持這個羣體。