「請幫忙記得我!」跟家人記錄生活點滴,不讓愛因失智症消失

茱莉安摩爾阿茲海默症患者。(圖/《我想念我自己》電影臉書專頁

文/諮商心理師艾

電影《我想念我自己 Still Alice》的主角曾說:「我的昨天消逝了,我的明天充滿了未知,那麼我該爲什麼而活?我爲每日而活,我活在當下。有一天,我會忘記曾經站在你們面前,進行這場演說。即使未來這些記憶會被遺忘,也不代表我沒有認真活過今天的每時每刻。即使我會忘記今天發生過的事,也不代表今天不重要。」電影設定女主角 Alice Howland 是一名任教於知名大學的認知心理學教授,同時也是全球知名的語言學家,她在50歲那一年,發現自己患有早發性智症。Alice本身是認知心理學教授,自然知道早發性失智症會帶來哪些生活上的影響與不便,也很清楚自己已經出現哪些早發性失智症的症狀。Alice每日早上規律的晨跑活動,明明就在住家學校附近,卻記不起回家、上班的路線。多年累積的專業訓練讓Alice無論在公開演講、寫作、平日溝通的場合上都善於操弄詞彙,但她卻逐漸忘記某些華麗詞藻,忘記她引以爲傲的語言能力。Alice努力讓自己做可以做得練習,包括拼字練習,每日寫日記,希望能夠延緩症狀發生。生病最令人沮喪的,就是無論你是誰,都不能夠依據自己的希望控制病程發展,即使Alice是認知心理學教授也一樣會體驗疾病失控

你想,女主角如此清醒地面對自己生病的事實,就像教科書一般條列式的一項一項發展下去,在一項項症狀前面打勾,心裡有多麼複雜與艱難?

▲失智症是一種大腦功能漸進退化的智能障礙病症。(圖/視覺中國)隨着失智症的宣導越來越普及現代人對於失智症的瞭解也比過去深入了許多。一般人對病程的瞭解可能無法和女主角Alice一樣透徹,但失智症初期,當事人多半都具有清楚的病識感——知道自己罹患了失智症,症狀不可逆,只會越來越糟。健忘本來就會給人帶來困擾,何況是知曉自己罹患了失智症?失智症背後代表的,遠超過一個人的記憶喪失。失智症代表的,可能是一段關係的失落,有一天可能認不出自己的親人。失智症代表的是失去成長中習得的能力,有一天你會退化成孩子,吃飯如廁都需要他人照顧。罹患失智症的初期,有沮喪、憂鬱感是很正常的。要求任何一個人,在面對關係失落、能力喪失時,還要保持樂觀開朗,根本不切實際。面對失智時,請不要拿走你感覺哀傷的權利!與其一個人承受這些,又找不到方法調適,不如直接與家人坦白。就像《我想念我自己 Still Alice》的主角Alice一樣,直接向伴侶與孩子坦白自己正在走一條無法回頭的道路

更好的做法是,在此時請家人帶你尋求心理上的專業支持,縮短感到哀傷的時間,就能停止你在家人身上的情緒發泄,也能停止讓你所愛的家人承受關係上的傷害。即使失落無可迴避,但失落以外你還是能把握有記憶時爲自己做一些有建設性的事。請你以文字影音的方法,記錄你的每一天,記下你對親友的愛。提前告訴他們,有一天你會忘記怎麼情緒控制、怎麼生活自理,但此刻的你是何等的愛他們!

▲專家建議失智症患者提早跟家人一起記錄生活點滴。(圖/視覺中國)

提前尋求他們的體諒,請他們體諒你。體諒你有一天將會記不得他們,甚至把他們誤認爲其他人。也可能會對他們發不合理脾氣。你說,如果有一天,我變成那個樣子。請你記得我現在對你說的:「對不起,我不是故意的。我沒有辦法控制,請你原諒我。」請你所愛的人,參與你做記錄的過程,讓他們知道你正在進行這件事,讓他們知道他們對你很重要。讓他們知道,這些記錄下來的美好時光、美好的回憶,被你們共同存放在那裡。所以,哪一天你真的無法再記得任何人時,他們還能找出這些紀錄,記得你原來的樣子。你的樣子,不會因爲只存在他們的回憶裡,而被殘酷的病情侵蝕到一點不剩。說出你最想說的那句:「有一天,我會忘了我自己,但請你幫我記得,好嗎?」

本文經授權轉自:愛長照【「如果我忘了我,請幫忙記得我」跟家人一起記錄生活點滴,不讓愛因失智症消失