每月骨折一次 印度「玻璃女」:覺得自己就像外星人
▲因爲罹患罕見疾病,一不小心就會骨折的拉維。(圖/翻攝自Dhanya Ravi臉書)
印度班加羅爾市(Bangalore)的達罕雅·拉維(Dhanya Ravi)因爲罹患「成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta,簡稱:OI)」,骨頭非常脆弱,連早上起牀都可能骨折。拉維從患病到現在,至少已經骨折300次,每月平均至少一次,因此有個綽號叫「玻璃女人」。
「不管什麼時候,只要我骨折都會默默忍受,以免媽媽看到我這樣會哭。我會休息幾天,等痛苦過去。看到媽媽因爲我這樣,陪着我哭,我感覺更痛苦,因爲我的病讓她這樣受折磨。」拉維從小就是在苦難中學習成長,住在印度第三大的都市,眼看着跟自己同年紀的人能奔走跑跳,她感慨表示,「有時候,我感到非常孤獨,覺得自己就像個外星人。我不能跟大家一起玩、不能爬樹,只能跟弟弟一起在家打電動和幫芭比娃娃換衣服。現在,我已經知道如何對抗寂寞,我會用Whatsapp,偶爾還會和親朋好友出去走走。」
27歲的拉維不能像正常人一樣上學,她的鄰居富有愛心,9年以來一直免費當她的「老師」,由於老師教導要熱心助人,拉維因此加入了脆骨病患者慈善組織,並通過參加真人秀,號召別人幫助這個羣體。
拉維雖然對自己的身體現狀感到無奈,但也懂苦中作樂:「因爲我骨折太多次,骨骼都變形了,就連其他身體器官也受到影響。有時候,想要走一走都要麻煩爸爸媽媽,這讓我覺得很慘。不過,最近我買了一臺電動輪椅,還給它取了一個很潮的名字:寶馬牌(BMW)輪椅。」「成骨不全症」是一種罕見的遺傳疾病,而且不會痊癒。其特徵爲患者的骨骼強度耐受力變差、骨質脆弱而常發生骨折。大約有90%的患者,其致病原因爲形成第一型膠原纖維(collagen type I)相關的基因COL1A1和COL1A2產生突變而引起。
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