罹「不死癌」腳變形 她「緩步」輔導新病友13年不間斷

中華民國風溼性關節之友協會理事長張玲瑗。(圖/記者嚴雲岑攝)

記者嚴雲岑/臺北報導

類風溼關節炎是一種免疫疾病,目前只能靠藥物控制,患者一旦罹病,終其一生都飽受疼痛折磨。中華民國類風溼性關節炎之友協會理事長張玲瑗,是位病齡超過10年的老患者,她談吐優雅,雙手看起來與常人無異,但包覆在平底黑鞋下的,卻是一雙嚴重變形且外翻的雙腳

問她這樣走路會不舒服吧?她說,當然,因爲腳趾變形,走路姿勢被迫改變,現在不僅左膝換過關節,右腳也有肌腱發炎。張玲瑗表示,類風溼關節炎就像「不會死的癌症」,就算服了藥,還是會剩下1至2分的疼痛。爲了不讓他人看出異狀,許多病友門前都會先吞雙倍藥,把活力留給呈現在大衆面前,痛苦自己吞下。

類風溼性關節炎好發的年齡在40歲上下,知名作家杏林子也是該病患者,她自12歲發病後,勇敢面對人生故事,被刊載在中小學課本與各大報刊雜誌中。

▲張玲瑗的雙腳已經嚴重變形,每走一步都是煎熬。(圖/記者嚴雲岑攝)

高雄醫學大學中和紀念醫院免疫風溼科主治醫師蔡文展提到,20多年前,類風溼性關節炎的患者並不多,因爲當年的免疫調節劑只對5成病患有效,以致許多人就算確診,也選擇放棄治療。但在近10年來生物製劑標靶藥物陸續引進臺灣,並納入健保給付後,門診中也可見越來越多病人回鍋,每家醫院都人滿爲患,達到400人門診上限的醫院,更不在少數。

中華民國類風溼性關節炎病友協會理事長張玲瑗,就是生物製劑納入健保後的首位受益患者。她直言自己很幸運,10多年前病之初並沒有像他人一樣,直接進入急性期,關節疼痛是隨着時間推演慢慢加劇,家人也很努力在國外幫她尋求更先進療法,就在她跟醫師要求要自費使用生物製劑不久,健保便通過該藥給付,她的病情也在使用數月後,得到良好的控制。

▲張玲瑗與蔡文展醫師合影。(圖/記者嚴雲岑攝)

「你看我的手,現在看起來跟你的差不多對不對?其實之前它也曾經腫得跟饅頭一樣。」張玲瑗舉起交疊在桌上的雙手錶示。過去她也曾因爲無法照顧家庭而感到歉疚,一度需要靠心理醫師,但在症狀緩解後,她決定聽從醫師的建議,每週到醫院當2次志工,也擔任病友協會理事長,開導與自己同病相憐的患者。

張玲瑗說,在當志工13年來,她只要看到病友的手指,就知道她們發炎了幾年。由於病人在發作時根本無法出門,她也遇過不少病人每次要來醫院回診前,都會先吞雙倍藥物,結果抽血的數值反而過於良好,就算病情加劇也很難發現。

「現在病人越來越多,醫師看診時間被壓縮,醫病關係反而沒有從前緊密。」她感嘆道,因此,在擔任理事長支出,她除了希望藉由協會中老病人的經驗分享,讓新患者在罹病之初不會無所適從外,也希望健保能改變給付標準,不要在服藥2年後病情穩定了就減量。

▲類風溼性關節炎的患者,雙手容易變形疼痛。(圖/資料照/類風溼性關節炎基金會提供)

張玲瑗提道,根據全國問卷統計,有87%的病患,在藥物減量後會出現復發症狀,此時若用消炎止痛藥緩解不適,則會出現胃潰瘍副作用。此外,許多國外病友團體在聽到臺灣會減量時,都會露出不可置否的表情,直問「爲什麼?」她說,因爲藥品真的很貴,她能理解健保署的減量措施,但不建議齊頭式退場

對於病友團體的要求,健保署醫審藥材組組長施如亮表示,類風溼性關節炎藥品的減量機制,是當初招開藥物共擬會時,由專家討論出來的結果,雖然目前是以2年爲標準,但如果減量後病情又發作,可以透過醫師申請,回覆正常用藥