健保政策不延續 病友安危權益何在

三總血友病中心主任陳宇欽。(中華民國血友病協會提供)

氣溫極端，暴熱又驟降，對血友病患者來說，可能引起自發性出血，並造成關節上的病變。更嚴重者，若沒有及時施打凝血因子，隨時都有生命危險。此時若沒有平時備用的預防性用藥，或是面臨到任何藥品被轉換的恐懼，中華民國血友病協會理事長黃朝旭表示，對於病友來說，無疑是雪上加霜。

不是不動 就能免於出血

血友病患者葉朝仁表示，近期天氣變化劇烈，導致全身熱脹難受，似有自發性出血。內湖三總血友病中心主任陳宇欽擔心這可能是關節病變的前兆。葉朝仁只得儘量待在恆溫處，並施以凝血因子製劑，身體才漸漸地輕鬆回來。但也不是靜止不動了，就不會出血了。陳主任表示，「凝血因子活性」小於正常人1%的重度血友病患者中，高達8成有自發性關節出血的情形。這是因爲血液會造成滑囊膜發炎，因此自發性關節出血會導致軟骨磨損、關節病變，常見於踝、膝、肘關節。棘手還有顱內出血。

今年24歲的葉朝仁就已發生過7次顱內出血，他回憶在國一那次差一點要開腦，「嚇壞了，我以爲是感冒，哪知那次不是」。但是，血友病患開刀對病體是雙刃刀，死亡風險非常高。所幸在連續施打凝血因子製劑第5天后，蜘蛛網膜下腔出血逐漸散去。

陳主任指出，那是血友病的宿命，尤其臺灣早期對此病專業醫師並不足，初期有症狀的病友常被誤診，而血友病大多來自於遺傳性疾病，少數爲基因突變，患者爲先天體內缺乏凝血因子，分爲A、B兩型，A型爲缺乏第8凝血因子，B型爲缺乏第9凝血因子。陳醫師表示，尤以重型A型病患人數爲多。

遺傳性疾病 多虧得預防性用藥

中華民國血友病協會理事長黃朝旭表示，這是一個遺傳性疾病，家族中就有7人罹患此病。「小時候發病，根本搞不清楚，關節受傷連上下樓都成問題，讀完小學即輟學，因爲根本沒法子走了。」到了15歲，髖骨大出血就醫才證實得的是血友病，「那一場病，花光了爸爸的退休金」。

病友蕭偉智也是自小得病，8歲時牙齒咬破舌頭而流血不止，屏東醫療資源不足，最後落得輸血活命一路。1996年不慎跌倒受傷血流不止，送到醫院即時施打凝血因子，卻因爲不是平常使用的藥品，反而差一點葬送生命。蕭偉智說，血友病的患者，不能隨意換藥的，否則風險更高

血友病不再是負擔，葉朝仁集結病友的故事讓社會更瞭解生命的歷程。(中華民國血友病協會提供)

還好現在開放預防性用藥，對於血友病患者來說有極大的保護作用。葉朝仁表示，由於預防性用藥得宜，可以迴歸正常生活，「有時還忘了自己是位病人」。他表示，因爲預防得宜，現在每週用藥量減少許多，甚至碰到像明天要與朋友去爬山，前晚先打一下就好，平時定時去醫院抽血化驗自己血中凝血濃度即可控制病情。「這幾年少有發大病」，減少了因病發所衍生的用藥加倍，相對節省醫療資源。蕭偉智也表示有了預防性用藥「才真正活得像個人。」如今他還是一名游泳教練，體格好的不得了，除了正常上班用藥外，「控制好體重才能讓關節不變形」。如今身強體壯的兩位病友，除了生活健康外，更是回饋社會，希望幫助更多罹患血友病的病友。

政策不延續 血友病治療大退步

黃理事長回憶，健保還沒有給付血友病時，1瓶凝血因子製劑要價7千元，一次療程要2萬多，一天分兩次療程，日支出4萬多元對一般小康家庭來說負擔沉重。現在健保署有完整個血友病治療政策，黃朝旭內心非常感恩，也致力爲1366名就醫病友向健保署呼籲，必定要延續政策、確保病友權益與生命。

陳主任也聲援病友，期望別將血友病污名化，每年病患增加僅不到十幾位甚至掉至個位數，對健保影響幅度有限。陳主任表示健保署一定要提供妥善的照顧，任何負擔藥價調整或者是選擇性調價，必定需要符合程序與病友討論，否則對於病友權益是重大的損害。一時的藥費縮減所帶來的不安、換藥風險甚或是斷藥，黃理事長擔憂這會帶來更大的社會問題，再次呼籲一定要三思而行。