紅疹膿包布全身 乾癬母懷孕「找不到皮膚」照超音波
▲紅疹膿包布全身,乾癬母張小姐懷孕「找不到皮膚」照超音波。(圖/記者嚴雲岑攝)
41歲的張小姐是與對抗乾癬多年的老病患,同時也是2個小孩的媽。自16歲發病以來,她害怕自己跟別人不一樣,高中3年來都穿長袖長褲上學。懷孕時因不能吃藥,病情急遽惡化到全身起疹化膿,連做產檢照超音波,都讓醫師「無從下手」,所幸在生產後開始接受積極治療,靠着施打生物製劑,才讓皮膚狀況獲得改善。
林口長庚皮膚科主治黃毓惠醫師表示,乾癬是一種常見的慢性免疫疾病,臺灣約有超過10萬名的乾癬患者,大多數會在20~30歲或60歲後發病,超過80%的病患的睡眠、工作都會遭受困擾。
因爲患者長期處於發炎狀態,許多人甚至會併發心血管疾病及糖尿病。 若父母爲乾癬患者,小孩得到的機率爲8~10%,但除了先天基因問題外,成長過程中遭受的壓力、車禍、生活作息不規格或生活出現重大變故等影響,也是誘發乾癬的重大因素。
▲張小姐在施打生物製劑前的皮膚狀況。(圖/記者嚴雲岑攝)
張小姐說,她16歲那年疑似爲了升學壓力過大,先是肩膀處出現一顆一顆的疹子,在化膿破裂後更蔓延到全身,身上的紅腫痕跡,讓她不敢穿短袖與裙子上學,每天早起貪黑,就是要在教官站崗前到校與離校。
由於張小姐家中只有她一人發病,父母因對女兒感到內疚,自青少年時期帶她看遍中西醫,甚至喝蛇湯、吃蛇粉,還有一次喝了一碗黑色的中草藥後,出現上吐下瀉、全身冒冷汗等症狀,病好了以後,身上的病徵反而更加猖狂,讓她嚇得一度不敢吃中藥。
在張小姐長大後,靠着服藥與擦拭類固醇,乾癬症狀得到妥善控制,結婚懷孕後,因爲無法吃藥,不只乾癬症狀急速惡化,甚至還併發關節炎、虹彩炎,整個孕程幾乎只能躺着,就連產檢時,醫師也因化膿且凹凸不平的皮膚,無法照超音波,但爲了胎兒的健康,她還是忍着不試抹了超音波凝膠,前後也成功生了2個健康的寶寶。
▲記者會上請來人體彩繪師讓媒體體驗患者之苦。(圖/記者嚴雲岑攝)
隨着小孩日漸長大,張小姐爲了怕乾癬影響往後的親子關係,開始接受積極治療,除了自創「抗病筆記本」紀錄每天的血壓及病情狀況,更在5年前開始施打生物製劑,至今身上有超過95%的皮膚都獲得改善,不僅紅腫化膿不再,外觀看起才也與常人無異,今(28)日出席記者會時,她更穿上25年從未穿過的迷你裙,一面說「好害羞」,一面露出開心的笑容。
臺灣乾癬協會理事長柯怡謀表示,臺灣乾癬患對使用生物製劑的經驗有限,也進而影響患者的認知,他鼓勵病友,應積極紀錄自己病況,主動與醫師溝通,對病情一定有幫助。黃毓惠醫師也提到,目前生物製劑已納入健保給付,惟價格昂貴,用藥2年就必須停藥,但醫師會積極幫患者爭取,讓乾癬患者都能重獲潔淨肌膚,找回自信人生。