獨／罕病兒教育困境多 高市民代：教育局勿套用同框架

高雄16歲多重障礙學生申請暫緩升高中遭拒，凸顯罕病學生教育困境。記者郭韋綺／翻攝

高市教育局對罕病學童申請延長修業年限審查嚴格，家長認爲侵害小孩就學權益，多次爭取無成，轉向總統陳情。就讀特教學校王姓國三生因3度申請延緩，皆不通過，曾有學校老師問「爲何如此堅持？」王生父親問題不在申請，而是要問爲什麼教育局想辦法把申請者駁回，教育局捍衛的價值是什麼？

王姓國中生罹患「罕病中的罕病」，因多重障礙及腦部發育不全，父母帶他尋遍名醫仍無法確診病名，今年已16歲，智力宛如6、7個月的嬰兒，無法語言、行動力喪失，雙腳蜷曲不良於行，只能坐嬰兒車代步，需要終身復健。

王父表示，小孩年齡日漸增長，身高停在120公分，小兒身材卻是青少年紀，小兒復健科去不了，成人復健科也不收，因爲根本沒有合適復健器材，能多留在學校復健1年，對小孩來說都是好的。

他說，罕病孩童復健器材昂貴、須量身訂作，家長負荷不起這筆開銷，罕病家庭已非常弱勢，又受不平等對待，法規未限制申請資格，且明訂可以申請2次，爲何同一個小孩申請第1次可以，第2次卻不行，教育局審查標準在哪？

臺美雙律師背景的高雄市議員湯詠瑜認爲，特殊生延長修業年限3項審查要件包含重大疾病住院、長期請假、成績不及格，應是一個參考基準，而不是絕對基準，如果套用相同框架篩查也不是特教法立法的初衷，更何況每個罕病兒狀況都不一樣。

湯詠瑜指出，申請案須經特教學校委員會審覈同意才向教育局提出，學校是特殊兒第一線照護者，既然衡量學生有暫緩升學的需求，鑑輔會雖有把關的必要性，仍應衡酌特殊個案因素，充分尊重學校意見。

高雄16歲多重障礙學生申請暫緩升高中遭拒，凸顯罕病學生教育困境。記者郭韋綺／翻攝

高雄16歲多重障礙學生申請暫緩升高中遭拒，父親本月20日寫信給總統賴清德陳情。記者郭韋綺／翻攝