病友參與健保決策！病友聯盟提3改善建議接軌國際

臺灣病友聯盟、立委王正旭（右三）、立委陳昭姿（左二）、立委陳菁徽（右二）11日舉辦「病友權利 接軌國際 完善病友參與健保給付決策」記者會。（劉宗龍攝）

臺灣病友聯盟（TAPO）與跨黨派立委今日舉行「病友權利 接軌國際 完善病友參與健保給付決策」記者會，呼籲優化病友參與機制，同時提出三大政策改善建議，包含病團在共擬會中列席改代表；健保會設立病友代表常設席次；病友參與健保給付決策應提前到專家諮詢會議。

臺灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，病人蔘與醫療科技評估（HTA）及健保給付決策已成國際趨勢，現行病友意見在專家諮詢會議後才提出，無法提供專家病人需求非常可惜。因此提出三項建議，包含共擬會中病友團體列席應改爲正式代表；健保會增加病友代表席次；給付決策流程中的病友參與模式，參考國外例如英國、加拿大等，讓病友代表提早在專家諮詢會議時就參與。

臺灣病友聯盟理事長吳鴻來（左二）、立委王正旭（右二）、立委陳昭姿（左）、立委陳菁徽（右）11日舉辦「病友權利 接軌國際 完善病友參與健保給付決策」記者會。（劉宗龍攝）

目前健保會病友團體代表席次需透過抽籤取得，臺灣癌症基金會副執行長蔡麗娟目前是代表席次一員。蔡麗娟表示，每個人都是潛在病人，醫療體系是因爲有病人而存在，病人是醫療體系最直接使用者，也是最具代表性的利害關係人。以病人爲中心是國際醫療體系主流。病人有三項重要權益，知道、選擇、參與。

現任共擬會病友團體代表，癌症希望基金會副執行長嚴必文表示，病友代表目前唯一能發表意見時間就在共擬會，但病友影響力相對薄弱，甚至流於形式，導致新藥審議過程中無法反映病友需求與處境。共擬會主要是新藥覈價、適應範圍，更多可能是財務衝擊，但前期專家會議中，更在乎的是臨牀效益與醫療需求、給付範圍優先性，而專家會議評估在共擬會往往是智冠要是否能給付的決議，成爲健保署重要建議來源。呼籲病人意見在先期專家會議就被納入。

健康效果暨醫療科技教育聯盟秘書長楊雯雯強調，以病人爲中心的健康照護是全球趨勢，提升病友話語權，在整體健康照護流程設立制度化參與機制並確保透明度與包容性有助實現以病人爲中心的健康臺灣願景。

民進黨立委王正旭以過去行醫經驗指出，在新藥開發過程中有病友聲音非常重要，尤其能參與臨牀試驗，評估用藥對病人影響等都是非常重要的經驗，對於藥物的效益、副作用等，都是由病人親身經驗，因此病友聲音更應被充分聆聽。

民衆黨立委陳昭姿強調，「要決定我的命運，就要爭取我發聲的權利」，沒有以病人爲中心的思考都是不人道的，在共擬會中，大家都是利益團體，甚至可以說是命運共同體，每個角色都不可或缺。沒有病人蔘與的醫療科技評估，根本是不正確的。

國民黨立委陳菁徽表示，「以病人爲中心不是掛在嘴上」，病友團體在所有健保、藥物給付會議中都非常重要。病友團體在共擬會中受限非正式代表身分，限制了病友羣體對於政策的參與深度。