異位性皮膚炎病友談最大困境 光藥物申請就要9個月

異位性皮膚炎病友小城(左)表示,健保雖有給付生物製劑,但通常都得走9個月的治療過程才能開始申請,過程相當冗長。(陳人齊攝)

異位性皮膚炎無法根治,現在雖有生物製劑能帶來不錯療效,但礙於健保給付申請過程漫長,治療上仍有如跑馬拉松,年僅26歲的重度病友小城表示,光是具備申請條件,就至少要經歷9個月的時間,且還不一定會通過,因此期盼將來有一天健保能將給付條件放寬。

小城是重度異位性皮膚炎病友,2、3歲開始發病,屬於重度病友,四肢與關節處起紅疹,他形容異位性皮膚炎發作時「癢到骨子裡」,有時候使用抗組織胺也不見改善,小時候媽媽就曾擔心自己忍不住而搔抓破皮,睡覺時不得不把他的雙手捆綁起來。

到了高中,疾病越來越嚴重,全身皮膚經常處於發炎狀態,幾乎無一完好部位,傷口滲出組織液,破皮流血疼痛,不但穿衣服被黏住、脫衣服像被撕掉一層皮、枕頭牀單血跡斑斑、牀上皮屑像貓沙一樣密佈,尤其洗澡的瞬間,身體更宛如千刀萬剮,劇痛不已。

爲了穩定控制疾病,小城嘗試各種方法,看遍中西名醫、服用不少中草藥、曾經強忍噁心感喝下蟾蜍湯,也曾經拜拜尋求神明保佑、服用左旋麩醯胺酸、花20多萬元遠赴日本接受丹羽療法,但不是沒效,就是症狀改善只能維持一小段時間,沒多久症狀復發且越來越嚴重。

現在開始接受生物製劑治療,小城明顯感受到病況好轉,但他大嘆申請過程相當冗長,因爲健保給付條件除了要達重度病患之外,還要先經過類固醇、免疫抑制劑等治療確認無效後,以及光照治療後,纔可提出申請,尤其口服免疫抑制劑就得吃兩種藥各三個月,之後的光照治療更是一週要維持2至3次的頻率,當中若缺席一次或中斷,申請程序就要全部重來。

因此,有許多病友申請到健保給付,大多要走約1年的時間,接着才能進行爲期一年的治療,新北市土城醫院皮膚科主任楊靜宜表示,免疫抑制劑是從源頭抑制免疫細胞,影響層面很廣,帶來的副作用較大,使用過量會影響肝腎代謝功能;生物製劑則是鎖定引發幹癢與發炎的細胞激素,影響層面小,副作用發生率較低。

楊靜宜說,使用免疫抑制劑的病患需定期到醫院抽血檢查白血球數、肝腎功能指數,因此臨牀上還是希望病患能及早使用生物製劑,建議健保將來能將給付條件放寬至中度病患,讓異位性皮膚炎病友不用再走這麼辛苦的治療流程。