首次！ 公務預算補罕藥專款

每劑四千九百萬罕見疾病基因治療納入健保，脊髓性肌肉萎縮症（ＳＭＡ）本月增加給付範圍。爲擴大罕藥給付，健保罕藥專款近五年已從七十多億成長至今年的一○八點一二億。衛福部長邱泰源表示，爲降低罕病患者死亡率，已向行政院爭取廿億公務預算挹注罕藥專款，這是史上「首次」以公務預算挹注罕藥預算。

邱泰源表示，近年罕病藥費大幅增加突破預期，近期在中央政府總預算案討論過程中，向行政院長卓榮泰爭取十分鐘時間至「小房間」會談，爭取行政院公務預算補助罕藥藥費廿億、人工輸液十一餘億經費。

健保署長石崇良說，罕藥是健保總額中的專款，點值固定、不會浮動，若罕藥專款編列不足，病友用藥權益會受到影響，爭取公務預算挹注，是希望病友用藥加快納入健保。

「提升罕病照顧是政府美意。」邱泰源說，政府會以健保資源投入罕見疾病治療，不過許多罕見疾病仍無藥可醫，要提升病友治療可近性，必須仰賴科學家研究，將治療普及化到所有病人身上。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，基金會感謝政府重視罕病患者，以公務預算挹注罕藥專款，但目前仍有廿一種罕見疾病藥物未納健保，六○○七位病患正等待用藥，這些病患平均死亡率達百分之廿八，已有二三八七人「死於可被治療的罕見疾病」，另也希望提高罕藥專款執行率，救治更多人。