罹患「蜘蛛人症」 3歲女童樂樂感冒昏迷求奇蹟

東森新聞記者俞子堯陳怡芸臺北報導

罹患基因缺陷「馬凡氏症候羣」的3歲女童樂樂,出生時被醫生診斷活不過3歲,但她的父母不放棄希望,帶着她到處求醫。由於馬凡氏症候羣最嚴重會引起主動脈剝離死亡,半年前樂樂纔剛換過心臟瓣膜,以爲可以展開新的人生,沒想到最近一場小感冒,讓她陷入昏迷,家屬已經抱着最壞的打算,但仍希望能有奇蹟出現。

「樂樂,妳有聽到媽媽聲音嗎?」蔡沂珊女兒耳邊聲聲呼喚,今年才3歲的樂樂躺在病牀上,全身插滿管子,只是輕微的感冒,卻讓她陷入重度昏迷,「我們都在等妳起來喔,知道嗎?小寶貝。」

樂樂會病得這麼嚴重,主要與免疫力差有關係,出生就被診斷罹患俗稱「蜘蛛人症」的馬凡氏症候羣,因爲基因缺陷,先天手腳會長得特別長,最嚴重還可能因爲心臟主動脈剝離而死亡。樂樂出生時,醫生曾經預言她活不過3歲,但媽媽不放棄,今年5月先矯正脊椎側彎90度的問題,7月換了心臟瓣膜,沒想到最近卻因爲感冒引起敗血症差點丟了性命

蔡沂珊說,「大概只有3到4年的壽命,到了3歲的時候,其實我就很開心了,因爲她終於度過醫生講的那個關卡了。」樂樂就像一般小女孩,很愛去公園跑跑跳跳,但外表上的差異,讓她常被欺負,不過她很樂觀,還反過來安慰媽媽不要擔心。蔡沂珊說,姑姑曾跟她說「如果妳心臟沒有跳,就去當小天使了」,「她就跟姑姑說:『那我會想你們的。』」

樂樂的童言童語,讓爸媽聽了都好心疼,不過更讓他們擔心的,是樂樂罹患的馬凡氏症候羣發病率約5000分之一到1萬分之一,因認定因素發生率在萬分之一以下),沒有納入罕見疾病項目裡,無法獲得醫療補助,現在她又陷入昏迷,住在加護病房,插着葉克膜等換心,病情時好時壞,媽媽說她做了最壞的打算,只求奇蹟出現。