減輕照顧壓力?為愛放手?斷食善終 須做足功課

目前全國有五千多人戴着呼吸器、插着鼻胃管躺在慢性呼吸病房;有數十萬人無意識插着人工餵食管、全身蜷曲躺在安養中心或家中,無異人間地獄。

我的母親因小腦萎縮症癱瘓在牀,吞嚥困難,不願落入插管臥牀的無品質、無尊嚴狀態,因此採取漸進式斷食方式在廿一天後滿足的安詳往生。因爲有家人親密陪伴,得到舒適照顧,生死兩相安,符合善終標準,因此撰文成書時,出版社建議書名「斷食善終」。

此書出版後,許多受苦的病人和家屬求助於我,在協助五十位病人自然善終後,我將經歷寫成「有一種愛是放手」提供給大衆參考。目前已協助一五七位病人斷食善終。

病人分成四大類:一、帕金森氏症、失智症、漸凍症、多次腦中風、高位頸椎脊髓損傷、肌肉萎縮症,因身體嚴重失能、臥牀痛苦、生活依賴沒有尊嚴、沒有品質。二、癌症、心、肺、腎臟末期的病人,即使接受了安寧治療,痛苦仍然難以忍受,不知盡頭在哪裡。三、老衰病人睡眠愈來愈多,吃得愈來愈少,體力快速衰退,請家屬依病人需求想吃多少就多少,不要送醫插鼻胃管,不要勉強餵食。四、無意識插管臥牀者,家屬依病人的最大利益作「代理決策」撤除無治療效果的呼吸器或人工餵食管。

以上案例家屬都有提供病人身體、心理、心靈的照顧,有生前告別式,有做好四道人生。我提供「斷食程序與臨終照顧臨牀指引」給病人和家屬參考,儘量找到當地的「居家安寧團隊」到府評估、開家庭會議、簽署同意文件,然後才進行。過程中有線上羣組,家屬隨時可提問,團隊儘快迴應或到府訪視。

有意識者自主決定不再進食,或老衰重症末期不想吃或吃不下,這是憲法保障的基本人權,人有拒絕醫療的權利,也有拒絕飲食的權利。有安寧緩和科專家認爲這些人是加速死亡而反對。我的看法是每個生命有其不同境遇,每個人有其個性與觀點。只要不違背倫理、法律,對他人無害,並沒有責任要遵守「不加速死亡」這準則。否則也不會有那麼多先進國家在有很好的安寧緩和醫療情況下還是通過安樂死法案。

沒有自主意識者被撤除維生醫療,有人認爲沒有得到病人的自主意願,遊走法律灰色地帶。安寧緩和條例、病人自主法的實施,就是希望病人不要被無效的維生醫療綁架,而失去自然死亡的權利,所以國外原有名稱是「自然死法案」。我們以爲簽署「預立醫療決定書」的人口太少,造成善終困境。美國比我們先進,也只有百分之卅的人預立醫囑,那沒有簽署的百分之七十的人怎麼辦?當判定治療無效的時候,醫師會與家屬或代理人開會,由他們來作醫療決策,根據病人的個性,以病人的最大利益爲考量,就可撤除維生醫療了。臺灣的家屬當然也享有這種權利,昏迷的病人送醫,要不要插管,要不要手術,不都是家屬代爲決策的嗎?

衛道人士認爲無意識者是「被斷食」、「被善終」,沒有得到病人的自主意願,所以不妥。但事情總有先後,病人「被強制插管」活在地獄之中,我們並未徵得他們的同意,才應該要受到譴責。

至於有少數人不理解斷食善終的適用對象,如何正確進行。期待大衆在進行前要做足功課,尋求居家安寧團隊協助,以求圓滿。

有一點至關重要,所有這些家屬都是因不捨病人苦,爲愛而放手。減輕照顧壓力,絕非主要考量。如人飲水,冷暖自知。