健保署與藥廠達共識 SMA藥確定降價最快5/1上路

健保署醫審及藥材組副組長張惠萍。(陳人齊攝)

罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)藥價昂貴,且健保給付年齡限制條件嚴苛,國內傳出11歲病童爲此跑到大陸接受治療,引發病友團體不滿,「被自己國家健保放棄」。健保署今日說明與藥廠「溝通」結果,已與百健、羅氏兩藥廠達降價共識,將放寬給付條件,最快5月1日前可上路。

大陸去年與SMA藥廠百健完成談判,敲定新藥價格爲原先3成,並在去年納入醫保。SMA病友、社團法人臺灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔今天指出,大陸昨日更將SMA首個口服藥羅氏納入醫保,讓大陸病友從無藥可用,到有藥可用,再到有藥可選,懇請健保署同樣以量制價,讓400位臺灣SMA病友受惠。

健保署醫審及藥材組副組長張惠萍表示,經本週與百健、羅氏、諾華三家藥廠溝通後,已取得百健、羅氏兩家藥廠同意降價,至於降價幅度爲何?則因雙方簽有保密協議不便透露,但確實是令人滿意的價格。

現行SMA給付條件爲「出生12個月內發病、確診,且開始治療年齡未滿7歲」,張惠萍說,2間藥廠已同意健保提出的新方案「3歲內確診發病,若大於等於7歲,則需RULM(運動功能)>=15」,估計能讓受益人數從1成上升至5成,若以國內約400名病患計算,用藥人數可望從41人增加至200人。

張惠萍進一步指出,百健的SMA爲注射針劑,與羅氏的口服藥適應症略有不同,兩者都得符合「3歲內確診發病,若大於等於7歲,則需RULM(運動功能)>=15」,但羅氏僅供2個月以上幼童使用。至於諾華的基因治療,目前仍在努力與原廠爭取中。

張惠萍說,新版給付方案將在農曆年後召開專家會議討論,接著於2月底的健保共同擬訂會議討論,如一切順利,可望於5月1日起實施。

張惠萍表示,SMA藥費是由罕病專款支出,去年罕病專款編列87.75億元,今年增加11億元,總額約98億,用於支付既有病人藥費之外,及擴增給付範圍、新收載藥品等。