罕病不是絕望!6主角拍紀錄片 他罹「威廉斯氏症」卻成二指鋼琴家

▲「 二指鋼琴家」陳彥廷罹患罕病,從音樂中找到人生。(圖/基金會提供,下同)

記者趙於婷臺北報導

臺灣有超過16,000個罕病家庭,其中有7成以上無法治癒。罕病基金會也在今年成立滿20週年,推出「翻轉罕見人生」6支紀錄短片主角之一的「 二指鋼琴家」陳彥廷今(24)日也在媽媽陪同出席記者會並表演鋼琴。看到兒子從音樂中找到人生,陳媽媽也鼓勵罕病病友「如果它已經發生,你一直去研究它的爲什麼,那你永遠就會走不出來。」

彥廷出生後沒多久就被確診爲「威廉斯氏症」,出生時因腦部缺氧註定發展遲緩,從小表達能力微弱的他,早療過程曾被語言治療師放棄,陳媽媽也一度相當絕望,後來加入罕病基金會,在各項病友服務醫療資源下,不僅更懂的如何照顧孩子,更發掘彥廷的音樂潛能。讓她感動直說「證明罕病不是萬分之一的不幸,反而造就獨一無二的生命力。」

另一位可愛主角是軒誼,軒誼患有天使症候羣,目前尚無法治癒,會有嚴重語言與心智發展遲緩,會經常性過度發笑肢體不自主抽搐等症狀,因此又稱爲「快樂玩偶」。媽媽餘佩琪每每看到孩子逐漸長大,進步卻相當緩慢,仍無法生活自主的情況,就會更加感到低潮與絕望,甚至得了憂鬱症。

▲軒誼患有天使症候羣。

罕見疾病基金會林炫沛董事長表示, 罕見疾病種類繁多,病友需求差異大,基金會自1999年創立以來,服務超過250種病類,16,000名罕病病友,也協助爭取罕病法以及全民健保保障病友就醫權益

爲讓社會大衆能夠更近距瞭解罕見疾病,基金會於10/23-10/30在臺北松山文創園區舉辦「生生相惜 愛不罕見」罕病20週年特展,希望各界可以更瞭解罕病,讓罕見疾病不再是不幸與絕望的代名詞

▲罕病基金會今年成立滿20週年。