陳俊翰律師是誰?身障平權鬥士離世:好的社會是能追求理想 「不被障礙所限」

罕病律師陳俊翰大年初二過世,享年40歲。圖爲他與母親合影。聯合報系資料照片

陳俊翰離世,享年40歲。從罕病患者,到致力推動臺灣身障權益,一路爲平權不遺餘力,內心是這樣支撐自己⋯⋯

說起陳俊翰這個名字,背後代表什麼意義?他是不受罕病禁錮的生命鬥士,是專攻人權與身障權益的律師,同時,他也是一名爲心中信念不遺餘力的倡議者。

陳俊翰從小罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA),即使全身只剩眼嘴和小指頭可以活動,也沒能侷限他,一路考上了臺大。

但大學時期,重度燙傷使他必須截肢,但這也沒壓垮他,好學的心與毅力,引領他從臺大法研所畢業,爾後進到哈佛,更攻讀密西根大學成爲法學博士。

他感念母親的辛勞付出,也深刻感受到身障人權的保障,仍是一條漫漫長路。

擔心這個擔心那個,那可能什麼事都不用做

陳俊翰從小就懷有出國的夢想,很想看看其他國家如何對待身障者,又和臺灣有多大的落差。而動身前往哈佛前,他遭遇了不少勸阻,也深知生理上確實需要別人照應,但他始終覺得,船到橋頭自然直,不要給自己太多的限制。

回憶在哈佛唸書的日子,他曾覺得自己宛若來自第三世界,因爲很多事情,他連講都不用講。開學前,校方爲他專門開會,量身打造協助方案;律師考試時,主辦單位爲他安排口述代筆、考試時間延長等等,這些他曾在臺灣抗爭的,在這裡都是自然而然。

而當時,陳俊翰其實已取得美國的律師執照,留在當地不僅執業薪水較優渥,治療的藥物也有保險給付,但他一心想回臺灣,因爲除了律師,他還想爲身障者倡議。

對他而言,返臺的目標是看看自己能做些什麼,讓身心障礙者發揮自我價值,他盼望自己能有機會改變政策、制度,真正地爲身心障礙者發聲。

「這是我的土地,臺灣是我的國家,希望爲它做更多事。」陳俊翰學成、考取律師執照歸國,帶着使命感,未曾放棄讓臺灣社會變得更好。

好的社會,是能追求理想,不被障礙所限

陳俊翰歸國後成爲中研院法研所的研究學者,研究領域除了國際法、比較法,也聚焦國際人權與身心障礙政策與法律。

另外,他也投身身障及罕病弱視公益活動,同時期望進一步推動健保罕病藥物給付問題、身障平權法案修法、AI歧視與不平等的人權議題。

致力於身障權益的他,也在2024年國會選舉列入民進黨不分區立委名單,卻成爲脫口秀嘲諷的段子。對於此事,他欣慰地看見臺灣社會的大多數是譴責對身障者的歧視與訕笑。

身障者是社會中的一份子,擁有夢想、天賦,也有自己的尊嚴與價值,這個社會所該做的,就是確保他們和大衆一樣,公平受尊重地參與生活。臺灣現有《身心障礙者權益保障法》,在教育、就業、醫療、基礎設施上皆有基本規範,但在整體完善度上仍有一段距離。

另外,大衆的「無障礙意識」也需要養成,而養成的過程中需要理解多元共融的實質意涵。它不僅是不歧視、不嘲笑,而是體認到人有多元性,每個人都應有安全感、被尊重、重視,且有公平的機會。

它也不僅關乎生存,更是建立多元、公平與共融的社會發展與實踐。

致敬陳俊翰律師,多元共融之路,我們繼續前行

陳俊翰律師的離世讓人惋惜,可走過40個年頭積累的智慧與精神卻不受罕病禁錮。

面對生命的消長,他曾這樣說:「可能明天,可能1年後,也可能10年後,考慮或擔心這件事並沒有太大的意義。搞不好那一天來臨之前,我的生命就走到盡頭了,我就是每天做好自己的事情,規劃好自己想做的事,然後趕快實踐,這比較重要。」

他爲臺灣身障權益的付出不曾停歇,也再再提醒共創多元共融社會的重要性。

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