比孩子多活一天

【北極星序／摘自微信公衆號「真實故事計劃」】

比孩子多活一天─這曾是戴榕最大的心願。

兒子張峻綺確診自閉症後的很長一段時間裡，她經常在深夜看着熟睡的兒子，內心絕望無助。戴榕的兒子張峻綺今年27歲。從某種意義上說，過去的27年，張峻綺沒有真正離開父母的庇護生活過。

2000年，戴榕的兒子張峻綺被確診爲自閉症，且「無藥可醫，只能做康復訓練加以改善」。當時孩子3歲，戴榕和丈夫默默走出診室，回到車上，內心的焦慮和茫然傾瀉而出，她抱着兒子大哭，而張峻綺對母親的悲痛沒有任何反應。

自閉症的全稱爲自閉症類羣障礙。與影視劇中描繪的天才型自閉症患者的形象不同，大多數自閉症患者僅僅實現生活自理和融入社會這兩大目標，就需要他們的家庭投入大量的時間、金錢以及精力。

過去的20多年裡，戴榕一直在爲兒子能跟普通人一樣生活而努力。

2004年，在廣州白雲區某居民社區，戴榕抱着一沓信件，在人來人往中踟躕。之前，戴榕領着張峻綺到社區的游泳池游泳，張峻綺和一個住在同社區的女孩一起玩耍，但幾分鐘後，女孩的媽媽走過去制止道：「不要和他玩，他是傻的。」說罷，拉起女兒的手就要離開，她看出了張峻綺的舉動異常。

戴榕沒來得及做出反應，只覺得「臉皮一下子被撕下來了」。那是一種複雜的心緒，夾雜着愣怔和對孩子的擔憂。之後幾天裡，她時常望着兒子發呆，心想：如果不帶孩子出門，是不是就可以避免這樣的尷尬？

幾番思索後，她還是拋開了這樣的想法。像張峻綺這樣的心智障礙者，本就難以融入社會生活，想讓孩子過上普通人的生活，她必須放手，必須拉着孩子去和外部世界碰一碰。

思來想去，她決定給鄰居們寫一封信，懇求周遭的人們對自己的孩子施以善意。她在信中詳細描述了一個患有自閉症的男孩的行爲特徵，並懇請鄰居們給予包容與理解：「若過去孩子給您帶來了任何不便，我們深表歉意，並誠摯請求得到您的諒解。」

第一封信，戴榕在手中捏了十幾分鍾，她在鄰居家門口來回踱步。鼓起勇氣送出那封信的時候，她覺得心裡懸着的一塊石頭落地了。「感覺也還好，是自己想得太多了。」之後，如同分發傳單一般，戴榕將這封信複印了很多份，送至社區裡的理髮店、早餐店、便利店，和所有據她所知可能與張峻綺有接觸的人。在信裡，她留了聯繫方式，以便人們聯繫自己。如今，20年過去了，張峻綺接近而立之年，戴榕還是會每年更新信件內容，將信送至日常生活中可能接觸到張峻綺的人們的手中。

信的內容已更新了8個版本，這8個版本的信件，爲張峻綺在周遭營造出一個充滿理解和包容的善意空間。

如今，張峻綺已經可以獨自走出社區，搭乘公車穿梭於城市之中。而教會兒子搭乘公車，戴榕花了兩年半的時間。

後來張峻綺獨自出門，戴榕表面上放手讓兒子去試，實際上在大學的兼職羣裡找了一羣「神秘人」，對張峻綺進行了長達一年半的跟蹤。張峻綺走在前面，「神秘人」在後面偷偷跟着，用拍照、錄影的方式記錄。一旦沿途出現問題，「神秘人」便記錄在跟蹤記錄表上，戴榕再針對這些問題逐一進行干預。

戴榕一直相信，在一定的輔助手段下，孩子能夠過上與普通人一樣的生活。

在養育張峻綺的過程中，戴榕發現，很多患有自閉症的孩子的家長有着和她一樣的顧慮：孩子現在就離不開自己，那等自己老了，失去自理能力之後，孩子又該怎麼辦？

有不少家庭選擇再生一個孩子，讓其幫忙照顧殘障的孩子。但隨着第二個孩子長大，很多家長傾向於放棄讓他們揹負心智障礙孩子命運的想法。

戴榕還有一個女兒，比張峻綺小12歲。曾經，負責照顧這個小姑娘的保母阿姨感慨地說：「她現在過得真是無憂無慮，十分幸福，但以後恐怕還是得照顧她的哥哥。」對此，戴榕非常認真地強調，自己的兩個孩子應該跟其他普通的兄妹一樣，她並不希望妹妹將來承擔照料哥哥的全部責任。

2018年，戴榕結識了北京大學法學院副教授金錦萍。她向戴榕介紹了國外特殊需要信託模式：集合資產進行投資，以降低行政開支，進而提供普通民衆負擔得起的信託服務，這些服務的受益人僅限於有特殊需求的人羣。

在金錦萍教授的建議下，戴榕找到了幾位同樣家有心智障礙孩子的家長，希望能夠運用民事信託的手段，將此模式推動起來。

如今，27歲的張峻綺在母親的努力下，已經基本能夠獨立生活。每週，他會到庇護工廠工作3.5天，有一些收入。他還有健身運動的習慣，可以自主在微信上跟健身教練約訓練時間。

儘管已經初步搭建起透過託付照料兒子的框架，但戴榕依然覺得遠遠不夠。她希望能在法律關係與金融產品結合的基礎上，打造一個微型系統，在心智障礙者的父母不能爲孩子提供庇護之時，由這個系統代他們履行家長職責，實現「託孤」。

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圖/讀者雜誌