11歲童出生就罹罕見「血管腫瘤KT症」　左腳比右腳腫數倍

▲小柔罹患罕見的「複雜型血管腫瘤KT症」。（圖／北醫附醫提供）

記者趙於婷／臺北報導

11歲的小柔出生時左腿有紅色斑點及血管瘤，且左下肢從腰部到腳底，都明顯長得比右邊大，經醫師診斷爲罕見的「複雜型血管腫瘤KT症」，最後經醫療團隊多科跨領域治療和復健，小柔逐漸恢復行走，現在已經可以和其他小朋友一樣盡情跑跳。

爲提升病友及家屬對血管瘤的認識，北醫附醫今（17）日舉辦「血管瘤病友座談會：天使印記的迷思」。小兒腫瘤科劉彥麟主任表示，小柔的媽媽懷孕26周做超音波產檢時，意外發現胎兒臀部有小腫塊，小柔出生時左腿出現紅色斑點及血管瘤，1歲多開始在醫師建議下開始穿壓力襪、壓力褲，4歲多接受雷射治療，使腫瘤縮小。

由於罕見覆雜型血管腫瘤KT症會影響血液凝固功能，小柔也因此幾度因出血、感染住進加護病房，但小柔一家人與醫療團隊緊密合作，接受多專科團隊診療，包括整形外科的雷射手術治療、小兒腫瘤科以mTOR標靶藥物輔助治療以及復健科物理治療，小柔不僅逐漸恢復站立和行走的功能，還能像其他小朋友一樣打球，讓醫療團隊振奮不已。

整形外科張承仁主任表示，血管瘤是常見的幼兒先天性皮膚異常之一，爲新生血管過度增生所造成的良性瘤，以頭、臉、頸部發生機率最高，除妨礙功能、影響外觀外，亦會因外傷或其他因素造成流血不止或對病人心理造成影響。

張承仁進一步解釋，一般常見先天性血管瘤包括草莓狀血管瘤、微血管畸型「酒色斑」及靜脈畸型、淋巴管畸型等，草莓狀血管瘤爲深紅蕈狀、柔軟、不規則隆起的腫瘤，初期會隨幼兒成長而迅速增大，2歲後逐漸變小，50％在學齡前（約5歲）會自然消褪。

而酒色斑爲扁平鮮紅成紫紅色斑血管瘤，爲微血管性的畸形，隨着年齡逐漸擴大、加深顏色，但不會自然消褪，而海綿狀血管瘤（靜脈畸型）及淋巴管畸型也是不會自然消褪，且通常隨時間變化而加劇。

以小柔爲例，相較一般新生兒血管瘤，複雜型血管腫瘤的病程較長，且可能隨着身體成長而變大，因此每3-6個月需以影像追蹤，並持續搭配藥物治療及復健，如有其中一腳血管瘤生長過速，造成兩腳不等長，走路不平衡，骨盆歪一邊，腰也會痠痛等時，還需要透過手術調整雙腳生長的速度，讓小朋友可以正常上學及活動。

小兒腫瘤科劉彥麟主任指出，血管瘤的常見治療方式包括觀察追蹤、藥物治療、雷射治療和手術治療等，治療方式取決於多重因素，因此需結合跨領域給予病人個別化建議與治療。爲此，北醫附醫也成立「血管腫瘤特別門診」，結合兒科及整形外科兩門專科診療。

在居家照護方面，劉彥麟提醒，照顧者或家長應注意皮膚清潔和保持良好的衛生習慣，以減少感染的風險，若血管瘤出現速度過快、大小或數量明顯增加、局部有潰瘍或出血、出現發燒或局部紅腫熱痛等感染跡象，應該立即就醫。