專家：紅斑狼瘡夏季易復發，患者應規範管理定期隨訪

系統性紅斑狼瘡（SLE）是一種高發於15-45歲育齡期女性的系統性自身免疫疾病，在中國患病人數高達百萬。

炎炎夏日，氣溫不斷升高，紫外線強度加大，而紫外線是激發紅斑狼瘡最重要的環境因素之一。因此，對於系統性紅斑狼瘡患者來說，夏季很容易引起疾病復發。

紅斑狼瘡患者在夏日如何做好防護以預防復發？哪些症狀出現要警惕復發可能？針對以上問題，澎湃新聞（www.thepaper.cn）近日採訪了國家皮膚與免疫疾病臨牀醫學研究中心主任、北京協和醫學院長聘教授曾小峰，國家皮膚與免疫疾病臨牀醫學研究中心辦公室副主任、北京協和醫院風溼免疫科主任醫師田新平和中華醫學會腎臟病學分會全國常委、山東大學齊魯醫院腎內科主任楊向東。

專家表示，系統性紅斑狼瘡容易復發，且每一次復發都有可能發生新的臟器損害，隨着時間的推移，病人就開始出現各個臟器的損害，導致死亡。防止紫外線照射是狼瘡患者們最重要的一項防護措施，尤其是曾經有過皮疹的患者。建議進行合理防曬來避免紫外線對皮膚的照射，減輕皮膚炎症，減少疾病復發。另外，系統性紅斑狼瘡患者出現症狀需要趕快就醫，即使沒有症狀也要定期複查。

系統性紅斑狼瘡易復發，引起多器官損傷

作爲一種累及全身多個系統的免疫系統疾病，系統性紅斑狼瘡可導致腎臟、心血管、肺、消化系統、血液系統、血管、眼部等多器官、組織的損傷，並顯著增高患者的死亡風險。且由於疾病活動、反覆復發和藥物毒性，系統性紅斑狼瘡患者常存在多器官系統不可逆的損傷風險。

“系統性紅斑狼瘡女性和男性的發病率差別比較大，差不多是10：1的情況。”田新平介紹，也就是說，在我們國家年輕女性發病率明顯高於同年齡的男性，育齡婦女是紅斑狼瘡最常見的患者人羣，不僅對女性的身體健康造成損害，對妊娠也會產生影響。

系統性紅斑狼瘡容易復發，且每一次復發都有可能發生新的臟器損害，隨着時間的推移，病人就開始出現各個臟器的損害，導致死亡。田新平表示，在上個世紀40、50年代，系統性紅斑狼瘡病人的5年生存率只有40%。近年來，狼瘡患者10年生存率雖已提升至89%，但25-30年的長期生存率卻出現了斷崖式下降僅爲30%，這與不可逆的器官損傷有關。

然而，不少患者對於器官保護重要性仍缺乏足夠認識，未建立長期規範管理的觀念，往往會出於對激素等傳統療法的顧慮、診療服務便捷性不足等原因，一旦發現病情穩定後，就自行減量、停藥、或不按時就診，不僅影響治療效果，且容易導致病情復發和併發症，影響患者的長期生存和生活質量。

曾小峰表示，狼瘡的治療不僅注重短期內儘快控制病情，更需要重視遠期的器官保護，即兼顧“眼前”和“長遠”。隨着臨牀對狼瘡疾病的認識不斷加深、創新藥物的出現，國內外諸多權威指南都對狼瘡的治療理念進行了更新建議，呼籲關注患者的長期預後，並強調器官保護對改善患者長期生活質量的重要性。

其中，腎臟是系統性紅斑狼瘡最易累及的器官。約40%-60% 的系統性紅斑狼瘡患者起病初即有狼瘡腎炎，10-20% 狼瘡腎炎患者在診斷5年之內可進展爲終末期腎病，是導致系統性紅斑狼瘡患者死亡的重要原因。

患者夏季注意防曬，避免紫外線直接照射

夏季紫外線強烈，研究證明，紫外線不僅是狼瘡發病的重要誘因之一，還是導致狼瘡復發、病情加重的重要因素，有高達60%狼瘡患者因接受陽光照射激發或加重病情。

對此，曾小峰建議，防止紫外線照射是廣大狼瘡患者們最重要的一項防護措施，尤其是曾經有過皮疹的患者。建議進行合理防曬來避免紫外線對皮膚的照射，減輕皮膚炎症，減少疾病復發。夏季紫外線強度增大，如果可能，儘量不要在中午陽光最強的時候出去，如果必須出去，一定要做好防曬防護，可以使用能夠防止紫外線的防曬霜、遮陽傘或防護服。

值得注意的是，曾小峰提到，若患者突然出現長時間的發燒，身上出現紅斑、脫髮，發生關節炎、關節腫痛的情況，建議及時前往醫院複查。“一旦患病，病情的評估就必須到醫院進行系統檢查，通過大夫進行評估，來做出不同的治療。”

田新平也表示，由於系統性紅斑狼瘡目前無法根治，且復發風險高，一旦復發，不及時治療，往往後果非常嚴重，所以病人定期隨訪非常重要。“很多時候病人自己的判斷是有偏差的，一旦出現明顯的症狀，臟器損害就很嚴重了。所以出現症狀需要趕快就醫，即使沒有症狀也要定期複查。很多實驗室檢查指標的變化是先於臨牀症狀出現的，所以久病成醫基本是不可能的。”

此外，楊向東也提醒，對於狼瘡腎炎患者而言，夏季氣溫高，在飲水方面也需科學合理：既要避免飲水過多增加腎臟負擔，也要避免因過度限水使腎灌注不足，促使已經受損的腎功能進一步惡化。同時，在飲食方面還建議清淡兼顧營養爲主。

狼瘡是一種需要長期治療的疾病，患者依從性對於有效的疾病管理很關鍵。而醫療服務的規範性、可及性及便利性，是影響患者依從性的重要因素。因此從患者長期獲益的角度出發，不僅應提升全國狼瘡的規範化診療水平，亦需要關注患者接受醫療服務過程中的體驗。

“近年來，我們一直在積極推進系統性紅斑狼瘡規範診療項目的重點工作，致力於提升狼瘡診治的均一性。”曾小峰表示，去年《系統性紅斑狼瘡規範診療中心建設與管理原則》正式出臺，期待通過該《原則》的落地以及診療中心的建設，提升全國狼瘡規範化診療水平與區域醫療服務能力。

“狼瘡需要長期管理、治療，醫療服務的便利性對於患者長期獲益和慢病管理顯得尤爲重要。”曾小峰提到，醫療服務應“以健康爲中心”“以患者爲中心”，爲患者提供連續、便捷的服務。比如生物製劑需要靜脈輸注給藥，建議將其納入日間門診治療範疇，解決系統性紅斑狼瘡患者的迫切需求，利用現有的醫療資源獲取最大化的臨牀效益。