照護者的身心健康 需更多支持
去年七月,我八十八歲的阿嬤,因爲癌症,與我們長別。
兩年前,阿嬤確診爲癌症末期。除了對死亡的焦慮與親人將逝哀傷,父母也爲阿嬤的照護傷透腦筋。阿嬤雖是癌症末期,但因爲沒有完全失能與失智,所以無法通過巴氏量表。甫退休的父親一肩扛起照顧者的責任,時常從桃園往返北榮。化療療程時常一待就是五天,身高超過一米八的父親,只能蜷縮在病牀旁的躺椅上休息。
由於性別關係,阿嬤對父親的身體清潔照護有所抗拒,只能請仍在上班的母親抽空幫忙。雖說我們也申請了六個月的長照2.0計劃,時而會有人來阿嬤家中幫忙煮飯,希望滿六個月後有資格可以聘請外籍移工,但還未等滿六個月,阿嬤就已離開我們了。
八十歲免巴氏量表法案通過後,爲家中有長期照顧者的家庭終於帶來一絲喘息的空間。先撇除法案如何落實,像是外籍看護的人力是否充足,或家庭是否負擔得起看護費用,在法案的背後,我認爲需要急切關注的,其實是照護者的身心健康。
從阿嬤罹癌開始,父親除了肉身的勞累,還有看着摯愛的母親,生命逐漸消逝的痛苦。
隨着化療,阿嬤茂密的黑髮逐漸掉落,留下透滿灰藍色血絲的光頭,阿嬤清醒時光也愈來愈短暫。我難以想像身爲第一線照顧者的父親,內心得經歷多大的掙扎與哀傷。阿嬤一度想放棄治療,希望不再受到化療折磨。父親雖沒有多說什麼,但我卻感覺他內心是吶喊着:「我怎麼捨得母親就這樣離去?」
阿嬤離世一陣子後,榮總安寧病房貼心地寄了封信問候家人是否安好?爸爸看着那封信,似乎若有所感。我想,看着親人生命一點一滴流逝,那份難受,始終無法化作言語。那樣巨大的失落與哀傷,也難對家人訴說、難被沒有照護經驗的人理解。那樣沉甸甸的包袱,乘載的不只是失落與哀傷,還夾雜着愧疚、懊悔、痛苦,甚至對自己的失望。這麼複雜難解的情感,又該如何出口?
根據統計,臺灣約有一一四萬名家庭照顧者,但僅有二點七%的家庭照顧者曾因情緒問題求助衛福部。大多數人,仍揣着如此複雜的情感生活下去。是不是還可以再做些什麼,讓照護者們得到更多支持?除了政府提供更多的資源,心理衛生的持續普及,讓照顧者周遭的人們能有更多的同理與關懷,也是重要的一步。
八十歲免巴氏量表法案的通過,或許能讓照護者在身體上減緩疲累。但是否也能在心理上幫助照護者?這需要的不僅是政府支持,更是整個社會對照護者角色的重新認識與接納。臺灣,還有一段路得走。