胸前掛着「跳動的心臟」 俄罕病女孩燦笑盼手術奇蹟

▲維薩維亞天生心臟外露,可以清晰看見拳頭般大的心臟在她身上。(圖/翻攝自dariborun instagram,下同)

國際中心綜合報導

俄羅斯6歲女孩維薩維亞(Virsaviya Borun-Goncharova)有着一頭長長的金色捲髮,和同齡女孩一樣洋溢着天真無邪的笑容,很難想像這樣活潑的女孩,罹患着只有百萬分之一的怪病,導致她出生時,胸腔外就「掛着一顆心臟」。

維薩維亞的心臟只有一層薄薄的皮膚包覆着,明顯可以看到心臟在胸腔外跳動着,大小約一顆拳頭。她的媽媽爲了讓女兒的心臟「歸還原處」,求助全球多家醫院,卻因爲手術風險太高而拒絕動刀,直到近日全家來到美國波士頓當地兒童醫院也因爲維薩維亞的主動脈血壓太高,無法進行手術,只好再轉往洛杉磯,希望藥物治療可以控制血壓達手術標準

維薩維亞的媽媽也透過instagram分享女兒的生活近況,看得出來維薩維亞喜歡跳芭蕾舞畫畫,生活打扮也不受胸前心臟的影響。接受治療中的維薩維亞也希望能早日回到學校看到老師同學們。現在網路也發起幫助維薩維亞動手術的捐款活動,希望各界的善心捐款,能夠幫助這名女孩早日康復,讓她能夠恢復以往的活力

▼維薩維亞8個月大時就全身插滿針管,並將外露的心臟包覆起來避免碰撞。

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