心力衰竭雙胞胎姐妹:拒絕醫療“抽獎”!
患有心力衰竭的一對雙胞胎姐妹呼籲終止她們口中在獲取有助於自身病情的服務時存在的“郵編抽獎”狀況。
妮科爾和法拉相隔 32 英里,不過分屬於不同的醫療信託機構。
妮科爾得益於“能改變生活”的心臟康復治療,然而法拉卻說,她在確診八個月後出院,未獲得任何康復治療。
她向 BBC 北愛爾蘭新聞透露,她感覺“嫉妒、憤怒、沮喪又害怕”,原因是她沒法得到和她雙胞胎姐妹一樣的治療。
北愛爾蘭的各醫療信託機構分別設定了提供心臟康復治療課程的標準。
作爲同卵雙胞胎,妮科爾和法拉的生活存在諸多相似之處。同樣的表情會在她們臉上呈現,她們都有着明亮閃爍的眼睛。
她們也都患上了急性心力衰竭,也就是說心臟無法正常地把血液輸送至全身。
但他們故事的差異在於,他們無法都獲得相同的治療,因爲他們是在不同的醫療信託機構接受診治的。
住在南方信託地區的妮可,經過數月往返於醫生那裡,以弄清楚自己爲何氣喘吁吁,於去年 1 月確診。這一消息把她“嚇呆了”。
“我當時就覺得自己要死了,”她說。
幾個月後的 2023 年 3 月,她的雙胞胎姐妹法拉也被確診了——在北方信託地區。
在她的全科醫生和一位顧問的協助下,她正在吃藥,但她表示自己已經從專業的心臟護理服務中出院了。
這對雙胞胎之前都很活躍,會去遠足和玩皮划艇,但妮可如今表示,哪怕只是從車裡把買的東西拿進屋,都會讓她氣喘吁吁。
在心臟康復的療程中,她學習了溫和的運動、控制節奏的建議以及如何應對診斷帶來的情緒方面的問題。
“它讓我的生活迴歸正軌,”她說。
“它讓我重拾信心。”
另一方面,法拉說:“北信託沒有給我提供心臟康復服務——我一直在努力爭取一切,但沒有得到像妮可那樣的幫助。”
當被問到她對於姐姐能得到她得不到的服務有什麼感受時,法拉說“非常生氣、害怕和沮喪,因爲我仍然生活在恐懼之中”。
“我害怕睡覺,就怕再也醒不過來了。”
她說自己不知道能做啥運動,因爲不清楚自身的極限,也沒得到專家諸如“你可以再使把勁”或者“哎呀,這太過了”這類的幫助。
她說像她姐姐那樣做心臟康復治療,能在安全的環境裡受到監督和管理。
姐妹倆還盼着大家對心力衰竭症狀能有更清楚的瞭解,並且能投入資金,好讓那些受影響的人能得到持續的護理。
有些信託機構給所有心力衰竭患者提供心臟康復治療,而其他機構則設定了獲得該治療的標準。
北方信託稱,他們當下爲患有缺血性事件(也就是冠狀動脈疾病致使流向心臟的血流中斷)的心力衰竭患者提供這種治療。
他們表示沒法對個別病例作出評論,但他們知曉心力衰竭護士診所面臨“巨大需求”,並且已經制定了策略,這些策略已經讓候診名單縮短了。
英國廣播公司(BBC)就爲心力衰竭患者提供心臟康復治療的依據向每個信託機構進行了詢問:
衛生部表示,其認識到在各信託機構提供高標準、公平且及時的心臟康復服務的重要性。
它表示正在與所有信託機構的主要利益相關者進行廣泛協商,以‘清楚瞭解這些服務未被滿足的需求,並形成建議,進而實現長期可持續的解決方案’。
南部信託機構的心臟病專家顧問帕特里夏·坎貝爾博士以及北愛爾蘭心力衰竭方面的負責人表示,在幫助患者方面,心臟康復‘和任何藥物一樣有效’。
在北愛爾蘭,死於心血管疾病的女性數量多於死於癌症的女性,心力衰竭在這些疾病中是最不爲人所知的。
坎貝爾博士稱,北愛爾蘭約有 22,000 人患有心力衰竭,或許有很多人在不知情的狀況下患上了這種疾病。她督促任何出現呼吸困難、疲勞或者體液瀦留情況的人去找他們的全科醫生做簡單的血液測試(BNP)。
她承認每個信託機構的做法各不相同,並說道:“當我們以區域化的方式處理事情時,一切都會更順利。”
在北愛爾蘭,有非常出色的心力衰竭護士,他們的工作在國際上獲得了認可,但是很多服務都已滿負荷運轉。