桃園克服罕病立志從醫 國二生獲自強兒童

克服罕病馬凡氏症的藍睿瑜(右)獲家扶基金會表揚爲全國自強兒童。(家扶基金會提供/呂筱蟬桃園傳真)

桃園市中興國中二年級學生藍睿瑜,罹患罕見疾病馬凡氏症,因病近視高達2500度,這個世界在他眼中是模糊的,儘管唸書相當吃力也不能從事激烈活動,仍憑藉爸爸用心栽培與本身努力成爲數理學霸,今年榮獲桃園家扶中心推薦表揚爲全國自強兒童。

藍睿瑜的媽媽在他4歲時因病猝逝,爸爸藍成忠因車禍行動不便,仰賴社福資源獨力撫養1對兒女。他在兒子3歲時發現異狀,開啓辛苦的求醫之路,確診馬凡氏症候羣是1種遺傳性結締基因缺陷,使得多種器官系統受損,特別是骨骼、眼睛、心血管系統等都會受到影響。

藍成忠因爲家境不富裕,特別叮嚀兒女要努力唸書,他常向學校老師及補習班借二手參考書,雖然偶爾會有異樣眼光,但他說只要孩子肯讀、願意學習,外界的不友善他都能忍受。

他也常到學校向老師說明兒子的身體狀況,希望安排教室座位要坐在最前面、老師寫黑板的字體要大一點,而藍睿瑜因病無法上體育課,藍成忠因爲捨不得兒子獨自承受疾病帶來的寂寞,還會到學校默默陪伴兒子度過體育課的時光,也教導他自理生活的能力。

藍睿瑜說,矯正後的視力只有0.2,不論是看書寫字、玩桌遊及教具,有戴眼鏡還是得貼很近纔看得清楚,雖然天生的身體狀況不是自己能決定,但後天的努力要求自己做好學生的角色。他說,下課不能和其他同學一樣跑跳打球,在座位上看書或教同學功課也很好,他讀數理資優班,學業成績每科在90分以上,未來想當眼科醫生,救助和他一樣罹患罕見疾病的人。