首例捐腦者!漸凍人黃鼎承吐心願 愛妻訴遺愛人間心路歷程

臺灣腦庫代表人臺大醫院醫師謝鬆蒼(右)解說後,無法執筆的黃鼎承由太太協助握筆,籤屬捐贈同意書。(臺中慈濟醫院提供)

「臺灣腦庫」去年11月於臺大揭牌後,就積極準備接受病友捐腦,臺中慈濟醫院50歲漸凍病人黃鼎承親身經歷罕疾身心折磨,堅決捐出腦組織,臺中慈濟醫院與臺灣腦庫合作,黃鼎承20日終於圓夢,成爲第1例運動神經元疾病病友的捐腦入庫。

黃鼎承3年前診斷罹患罕見運動神經元退化疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(俗稱「漸凍症」),他面對生命挑戰從不輕言放棄,但遍尋名醫治療與復健,身體依然快速退化,生活起居全仰賴母親與太太,兩個孩子也受到影響。

黃鼎承病情發展快速到頸部以下無法動彈,僅能仰賴呼吸器維生,接受臺中慈濟醫院安寧團隊居家療護時,自主表明要依照「安寧緩和醫療條例」,自主撤除維生醫療並捐出全身可用器官。

臺中慈濟醫院心蓮病房護理長黃美玲(左二)、醫療志工(左一)陪伴黃鼎承(右一)與黃太太(右二)到病房外吸收陽光的滋潤。(臺中慈濟醫院提供)

臺中慈濟醫院表示,黃鼎承積極搜尋漸凍人器官捐贈資訊,得知去年成立的臺灣腦庫公開徵求運動神經元疾病病人腦組織,要做爲醫學研究及開發新藥,親身經歷罕見疾病身心折磨與拖累的他,堅決要捐出腦組織,期盼能拯救更多家庭,心蓮安寧團隊依照囑咐聯繫臺灣腦庫。

臺灣腦庫代表人臺大醫院醫師謝鬆蒼南下,在病榻前向黃鼎承道謝,並保證「一定會珍惜這份國家寶藏!」他指出,黃先生的大愛會深刻影響腦神經疾病診斷,並帶來治療的成就。

謝鬆蒼告訴黃鼎承,越來越多研究顯示腦神經疾病與周邊器官會相互影響,黃鼎承也決定願意同時捐出內臟、提供血液做次世代基因定序;最後無法執筆的黃鼎承由太太協助握筆,籤屬捐贈同意書,他激動說:「這場病生得太有意義,感謝上天賜予的恩典。」

黃太太說,家人原本不諒解先生選擇撤除維生醫療的決定,如今他以身示教展現勇敢與大愛,如同麥子不死,家人以他爲榮,更期盼未來能拯救更多罕見疾病的病人與家庭。