病童許願喜願協會幫圓夢 罕病兒搭跑車兜風嗨翻天

團法人中華民國喜願協會透過新北市議員葉元之媒合,由新北市社會局串聯警車、消防車、郵務車、怪手車,甚至蓮花跑車等,在林口下福活動中心前廣場,讓小樂逐一坐上去圓夢。(黃敬文翻攝)

今年13歲的小樂因罹患罕見疾病Melas症候羣,以致智力仍停留在5至6歲的階段,但他非常喜愛各式車輛,社團法人中華民國喜願協會透過新北市議員葉元之媒合,由新北市社會局串聯警車、消防車、郵務車、怪手車,甚至蓮花跑車等,在林口下福活動中心前廣場,讓小樂逐一坐上去圓夢,讓他度過歡樂的一天。

活動當天林口區長廖武輝、社會局身障科長楊貴閔、下福派出所、三重郵局、新北市自閉症服務協進會等一起出席參加,現場除了各式汽車,還出動了吉祥物許願熊與小樂互動。小樂在父親的抱持下,逐一搭上各式車輛拍照圓夢,最後選擇紅色跑車兜風。

小樂的父親在林口擔任工程師,母親則是托育人員,小樂在幼兒階段發現有點發展遲緩和發生癲癇狀況,6歲發病時經林口長庚醫院診斷出罹患罕見疾病Melas症候羣,自此反覆住院,同時身體也有嚴重的側彎變形,行動不便。

林口長庚醫院小兒神經科主任周怡君表示,Melas症候羣是腦病變、乳酸中毒和類中風發作的合併統稱,因爲人體的組織有粒線體,粒線體就像是細胞的發電廠,尤其在腦部、心、肝、腎等臟器特別需求,當粒線體損壞到7成,這些臟器就會開始出現問題,反覆出現昏睡、腦中風等症狀。

喜願協會執行長徐祥珍表示,喜願基金會是全球最大的兒童圓夢公益組織之一,以服務3歲至18歲的重症病童,幫助他們實現翻轉生命的願望,根據協會的調查中發現,願望成真可以讓病童在後續治療中產生正向轉折點,以增強對抗病魔的力量。

他說,協會成立29年來,在臺灣已爲2450位重症病童實現願望,目前喜願協會與全國20家醫院合作,每年定期關懷陪伴治療中的重症病童約2000人次。