北濱理紗新年痛別「2歲罕病兒」:才說明天再來看你…

記者張筱涵/綜合報導

日本百萬YouTuber北濱理紗(關根理紗)於去年12月31日心痛透露,患有罕見疾病「表皮溶解水皰症(俗稱泡泡龍)」的兒子,在2歲7個月零12天時畫下了生命的句點。

▲北濱理紗心痛透露兒子在2歲7個月零12天劃下了生命句點。(圖/翻攝自YouTube/SekineRisa)

北濱理紗和同爲YouTuber的丈夫喬治於2022年迎來大兒子,隔年透露兒子罹患罕見疾病「表皮溶解水皰症」的消息,該病因皮膚極度脆弱而容易形成水皰,且目前無法根治。她多次於影片中分享前往醫院探望兒子的經歷,並呼籲全球提供相關治療資訊。

在最新的影片中,北濱理紗透露:「在對兒子說完『明天再來看你』並離開病房的數小時後,他於2歲7個月零12天結束了短暫的一生。」她表示,曾收到來自世界各地的治療建議與論文資訊,並試圖嘗試各種方法,但遺憾地未能找到有效的治療方案,這2年多來需不斷做出「何時停止治療」等艱難的抉擇,過程充滿壓力。

儘管充滿挑戰,北濱理紗仍回憶起與家人共同度過的美好時光:「我們一家人這2年多的日子雖然困難重重,但並非全然痛苦,我們一起去了迪士尼和水族館,這些都是珍貴的回憶。」

在影片結尾,北濱理紗向觀衆表達感謝,並祝福大家在新的一年中有更多與重要之人共度時光的機會。她最後也向兒子告別:「親愛的,你的一生真的非常努力,再見了,我最愛的孩子,我們後會有期。」

▲北濱理紗和喬治常透過Instagram分享日常生活。(圖/翻攝自Instagram/sekine.risa)

表皮溶解水皰症(泡泡龍症)是一種罕見的遺傳性疾病,患者的皮膚異常脆弱,稍有摩擦即可破皮或產生水皰,甚至波及口腔、食道等黏膜部位,導致進食困難或組織狹窄。這種病症會持續終生,長期下來可能引發貧血、營養不良、肢體萎縮、關節攣縮及皮膚癌,甚至需截肢。患者智力及其他身體機能通常與常人無異,但日常生活極爲受限。目前此疾病無法根治,治療以對症處理爲主,包括保護皮膚、預防感染及緩解症狀,提升患者的生活質量。