阿里巴巴發起罕見病患兒特醫奶粉保供行動

本文轉自：人民網

在第17個國際罕見病日來臨之際，阿里巴巴公益、阿里健康聯合北京病痛挑戰公益基金會發起罕見病公益主題音樂會。會上，三方聯合美贊臣中國、聖桐特醫等奶粉企業發出倡議，要協力打通奶粉保供體系，共同解決“檸檬寶寶”（甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患者）普遍面臨的特醫奶粉“購買難、負擔重”問題。

“目前，200多位患者家庭登記的特醫奶粉需求已經進入保供階段，我們也將持續收集患者需求，並歡迎更多奶粉企業參與關愛行動，一同保障‘檸檬寶寶’們的口糧。”阿里健康資深副總裁馬立表示。

據瞭解，檸檬寶寶是甲基丙二酸血癥(methylmalonicacidemia,簡稱MMA)和丙酸血癥(propionicacidemia,簡稱PA)患兒的暱稱。因爲飲食管理稍有不當，患兒就很容易“酸中毒”，所以被家長稱爲“檸檬寶寶”。目前爲止，國際上治癒檸檬寶寶的療法尚未問世，但仍有控制疾病的手段，比如使用輔助代謝的藥物並且嚴格控制日常飲食。由於食用母乳和普通奶粉會引起酸中毒，檸檬寶寶必須定量食用特殊醫學用途配方奶粉。

“市面上還沒有國產的特醫奶粉，大家平時主要靠‘海淘’購買奶粉，價格比較高而且海淘流程較長，一旦斷貨，孩子就面臨着生存危機。”患者組織“MMA和PA”之家的負責人劉英娜介紹。

據悉，去年9月，阿里巴巴公益、阿里健康公益、聯合北京病痛挑戰基金會上線了“檸檬寶寶關愛行動”，爲檸檬寶寶困難家庭提供經濟援助。與此同時，阿里健康大藥房也上線特醫奶粉需求登記功能，徵集患兒所需的特醫奶粉數量，聯動奶粉企業進行定向排產。

阿里健康公益檸檬寶寶項目負責人森川表示，“以往奶粉企業生產的特醫奶粉數量並未考慮中國市場的需求，這次通過關愛行動聯動基金會反向收集中國患兒的奶粉需求，以‘需定供’進行生產，再經由阿里健康打通物流和報關等環節，最終在阿里健康大藥房海外旗艦店上架，幫助解決中國患兒‘買不到’的問題，同時也可以通過批量採購提升供應鏈效率，從而降低成本，並通過公益援助，降低患兒家庭經濟負擔。”